Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia  Alternante
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30-07-2012:
INDIVIDUATO IL GENE PRIMARIO DELL'EMIPLEGIA ALTERNANTE !!!link...
01-09-2011:
Workshop Internazionale sull'Emiplegia Alternante (Genova, 11 Novembre 2011)...
23-11-2009:
Il nuovo numero del Giornalino A.I.S.EA è disponibile on-line nella sezione Giornalini!!!...

  Appuntamenti

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Meeting delle
Famiglie A.I.S.EA
Roma
29 - 30 Marzo 2014

Programma

Secondo Simposio Internazionale
"ATP1A3 in disease
genotype/phenotype correlations,
modelling and identification of potential targets for treatment"

Roma
23 - 24 Settembre 2013
Descrizione
Sito Web

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Workshop Internazionale sull'Emiplegia Alternante
Per la diffusione delle conoscenze sull’Emiplegia Alternante e lo sviluppo della ricerca.

GENOVA
Venerdì 11 Novembre 2011

Resoconto


Il Blog delle Famiglie A.I.S.EA

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In evidenza

Le nostre rubriche

Individuato il gene primario
che causa l'Emiplegia Alternante!!

L'individuazione del gene costituisce la prima tappa fondamentale verso la messa a punto di un farmaco specifico ed efficace per questa grave malattia neurologica molto rara.
Comunicato Stampa

Le notizie sull'Emiplegia Alternante e su A.I.S.EA

Informazioni sulla malattia 

Come aiutare A.I.S.EA Onlus
Anche quest'anno puoi sostenere la lotta contro l'Emiplegia Alternante grazie al  5xmille, indicando il
Codice Fiscale 94017520134
dell'associazione nella tua dichiarazione dei redditi.
 Per ulteriori dettagli, clicca qui.
Puoi anche effettuare una donazione per sostenere le nostre attività.
Grazie!

Le attività dell'associazione

I.B.AHC - Biobanca e Registro Clinico per l'Emiplegia Alternante

E' stato completato il progetto per rendere
I.B.AHC
Biobanca e Registro Clinico per l'Emiplegia Alternante
uno strumento ancora più efficiente nel supporto alla ricerca
www.ibahc.org 

La ricerca promossa dall'associazione

Link Utili

Libro Bianco per l'Emiplegia Alternante
uno strumento prezioso per la conoscenza e la gestione di questa rara malattia.
Contatta l'associazione per riceverne delle copie.
info@aiseaonlus.org  

L'Emiplegia Alternante narrata dall'attrice Nancy Brilli


Seconda Giornata Internazionale dell'Emiplegia Alternante (AHC) - 18 Gennaio 2014

SECONDA GIORNATA INTERNAZIONALE
DELL'EMIPLEGIA ALTERNANTE
18 Gennaio 2014

L'Emiplegia Alternante (AHC) è una malattia neurologica molto rara, che causa delle paralisi transitorie di un lato o l'altro del corpo, o di entrambi i lati, a cui si associano molti altri sintomi neurologici gravi.
Esattamente due anni fa, una ricerca internazionale guidata dalla Duke University ha confermato che alcune mutazioni specifiche del gene ATP1A3 causano questa malattia (Heinzen at al., Luglio 2012).
L'Emiplegia Alternante è ancora poco conosciuta in tutto il mondo e sotto diagnosticata.
Aiutateci a diffondere le informazioni sull'Emiplegia Alternante, a promuovere diagnosi corrette e tempestive, a sostenere la ricerca di una cura efficace; distribuite questa immagine e pubblicatela sui vostri siti e profili on-line. GRAZIE!!!



Sito Web Ufficiale del Secondo Simposio Internazionale sul gene ATP1A3 nell'Emiplegia Alternante

SECONDO SIMPOSIO INTERNAZIONALE
SUL GENE ATP1A3 NELL'EMIPLEGIA ALTERNANTE
Correlazioni Genotipo/Fenotipo, modelli funzionali
e identificazione di potenziali target per il trattamento farmacologico
(Roma, 23 - 24 Settembre 2013)

Dopo il successo della prima edizione (Bruxelles, 10-11 Dicembre 2012), questo Secondo Simposio Internazionale radunerà di nuovo, questa volta a Roma, ricercatori e medici da tutto il mondo, per presentare i nuovi risultati dei loro studi sul gene ATP1A3, e le nuove prospettive per la realizzazione di trial terapeutici per l'Emiplegia Alternante.
Sul sito ufficiale del Simposio sono disponibili tutte le informazioni (in inglese) per la partecipazione di medici e ricercatori e, a breve, anche le informazioni per i pazienti, anche in italiano. Dal sito si possono anche scaricare la brochure completa dell'evento e i moduli per l'iscrizione e per la presentazione degli abstract.
Arrivederci quindi a Roma a settembre, con tante belle novità dalla ricerca, per una cura davvero efficace per tutti i nostri bambini e ragazzi colpiti dall’Emiplegia Alternante!


Comunicato Stampa dell'associazione A.I.S.EA Onlus


Comunicato Stampa dell'associazione A.I.S.EA Onlus

Individuato il gene primario dell’Emiplegia Alternante
L'individuazione del gene costituisce la prima tappa fondamentale verso la messa a punto di un farmaco specifico ed efficace per questa grave malattia neurologica molto rara.
La scoperta è stata resa possibile grazie ad un ampio studio collaborativo, che ha coinvolto centri clinici e laboratori genetici in Europa e in America, con il supporto economico e logistico delle associazioni dei pazienti in Italia, Francia e Stati Uniti

Comunicato Stampa dell'Associazione A.I.S.EA Onlus
Articolo pubblicato sulla rivista scientifica Nature Genetics

Press Release of the association A.I.S.EA Onlus

Emiplegia Alternante - Homepage
 Chi siamo

L'Emiplegia Alternante è una grave malattia neurologica molto rara le cui cause sono ancora sconosciute.
A.I.S.EA Onlus
raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti da Emiplegia Alternante e amici desiderosi di contribuire alla lotta contro questa malattia.
 
Visita il nostro blog !!!! 

A.I.S.EA fa parte di ENRAH
la Rete Europea per la Ricerca sull'Emiplegia Alternante
www.enrah.net

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Vivere con l'Emiplegia Alternante

Parla Stefania

  PUBBLICAZIONI

Linee Guida per
l'Assistenza alle Persone con Emiplegia Alternante
e ai loro familiari
pubblicate dal Ministero della Salute

"365 Storie Cattive" Antologia di racconti noir di vari autori, il ricavato della cui vendita è interamente devoluto ad A.I.S.EA. Acquistabile on line.

Progetto Educativo "Camminando ... passeggiando"
Una testimonianza di come un approccio attento e professionale abbia potuto incrementare l'autonomia motoria e psicologica di uno dei nostri ragazzi.

Aggiornamento Attività A.I.S.EA
Dicembre 2011

Italian White Book for Alternating Hemiplegia
a practical guide for the knowledge and the management of this rare disease
written by Dr T. Granata and Pr Federico Vigevano
with the English Revision of Pr Brian Neville
 


Entra in contatto con le famiglie di tutto il mondo grazie alla Comunità Internazionale dell'Emiplegia Alternante

A.I.S.EA Onlus
Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
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Tel. + Fax : (39) 039 95 180 46  
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