Una malattia viene definita rara quando colpisce una persona ogni 2.000 o più abitanti. L'emiplegia alternante è una malattia neurologica molto rara (1 caso su 1 milione): attualmente i casi conosciuti in Italia sono 50, in tutto il mondo sono meno di 1.000...

La maggior parte delle malattie rare, come ad esempio l'emiplegia alternante,  sono ancora sconosciute alla maggior parte dei medici, anche specialisti.

La ricerca scientifica raramente si occupa di queste malattie, visto il numero ridotto dei casi e la scarsa disponibilità di dati e di finanziamenti. Le istituzioni pubbliche non si curano di stanziare fondi per favorire la ricerca per le malattie rare, né di varare politiche sanitarie e socio-assistenziali mirate per il beneficio di pochi soggetti, anche se per la maggior parte dei casi si tratta di bambini.

Per questo un soggetto affetto da emiplegia alternante  stenta ad ottenere una diagnosi corretta e quindi delle cure appropriate. Inoltre, difficilmente trovano nella vita quotidiana qualcuno che sia disposto a farsi carico dei suoi problemi e dei suoi bisogni così particolari, negli ambulatori di base, così come nelle scuole o nei centri riabilitativi ed assistenziali.

I genitori dei bambini e ragazzi affetti da emiplegia alternante hanno deciso di reagire a questo stato di cose e di dare voce ai loro figli in difesa del loro futuro.

Con l'aiuto dei medici che hanno aderito al Comitato Scientifico di A.I.S.EA Onlus, intendono perseguire con ogni mezzo la lotta contro l'emiplegia alternante, diffondendo la conoscenza della malattia e sostenendo la ricerca di una cura efficace.

Basta un piccolo aiuto per fare grandi cose.
Per contribuire, fai una donazione ad A.I.S.EA Onlus mediante:

-Versamento su Conto Corrente Bancario BANCA PROSSIMA Filiale di Milano - P.zza P. Ferrari 10 c/c n. 140932 intestato a A.I.S.EA Onlus  
IBAN IT40 R033 5901 6001 0000 0140 932

-Versamento su Conto Corrente Postale N.13633466 intestato ad A.I.S.EA Onlus

- Assegno non trasferibile intestato a A.I.S.EA Onlus

- Chiunque effettuerà una donazione ad A.I.S.EA Onlus con indicazione dei propri dati anagrafici riceverà una regolare ricevuta.

- A.I.S.EA è una ONLUS, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, pertanto l’offerta è deducibile/detraibile dai redditi in sede di dichiarazione annuale (Art. 13 del D.Lgs 460/97).

Grazie di cuore!