1.1 - E’ costituita una associazione denominata "Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante ONLUS (A.I.S.EA Onlus)", che in seguito verrà denominata l’associazione.
L’associazione è costituita in conformità agli art. 10 e segg. del D.L. 4 Dicembre 1997, n. 460, che le attribuisce la qualificazione ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale). La qualificazione di ONLUS costituisce peculiare segno distintivo e a tale scopo deve essere inserita in ogni comunicazione e manifestazione esterna della medesima.

1.2 - I contenuti e la struttura dell’organizzazione sono ispirati a principi di solidarismo, trasparenza e democrazia che consentono l’effettiva partecipazione della compagine associativa alla vita dell’associazione stessa.

1.3 - La durata dell’associazione è illimitata.

1.4 - L’associazione ha sede in: Via Sernovella, 37 - 23878 Verderio Superiore (LC)

1.5 - Il Consiglio Direttivo, con una sua delibera, può trasferire la sede nell’ambito del territorio nazionale, nonché istituire sedi e sezioni distaccate anche in altre città.

2.1 - L’associazione - senza fini di lucro e con l’azione diretta, personale e gratuita dei propri aderenti - opera nei settori evidenziati tra quelli previsti dall’articolo 10 del D.L. 4 dicembre 1997, n. 460:

• assistenza sociale e socio-sanitaria;

• assistenza sanitaria;

• beneficenza;

• formazione;

• tutela dei diritti civili;

• ricerca scientifica

per il perseguimento, in via esclusiva di scopi di solidarietà sociale concretizzantesi nelle finalità istituzionali indicate nel successivo art. 3, a favore di persone svantaggiate. Infatti i diretti beneficiari dell’attività dell’associazione sono i soggetti affetti da sindrome neurologica rara di Emiplegia Alternante (EA) e le loro famiglie.

3.1 - L’associazione, in considerazione del patto di costituzione e degli scopi che si propone, intende perseguire le seguenti finalità:

Promuovere lo scambio di idee ed esperienze tra le famiglie di soggetti affetti da EA al fine di un reciproco aiuto ed aggiornamento sui progressi medici e scientifici riguardo alla malattia e sui problemi della educazione dei figli, del loro recupero e del loro inserimento sociale.

Educare i professionisti del settore sanitario e le istituzioni che si occupano dell’assistenza socio-sanitaria e dell’educazione perché possano al meglio aiutare i soggetti affetti da EA.

Promuovere e sostenere iniziative concrete volte all’assistenza, all’educazione, alla formazione al lavoro e all’integrazione sociale dei soggetti affetti da EA, anche stimolando la creazione di appositi centri di competenza.

Incoraggiare lo scambio di informazioni e la collaborazione tra i medici e i ricercatori che si occupano di EA a livello nazionale e internazionale.

Promuovere la ricerca delle cause e di una cura per la EA, stimolando l’interesse della comunità medica e scientifica e finanziando progetti di ricerca in Italia e all’estero.

Promuovere sul piano nazionale diagnosi corrette e accurate.

Contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica nei confronti dei problemi legati alla disabilità, diffondendo la conoscenza della EA e in generale difendendo i diritti civili e la dignità personale e di cittadino di ogni persona colpita da disabilità.

Collaborare con le organizzazioni analoghe all’estero, organizzando incontri ed iniziative comuni.

Raccogliere finanziamenti a sostegno di questi obiettivi tramite campagne di raccolta fondi utilizzando i mezzi di comunicazione di massa.

3.2 - Al fine di svolgere le proprie attività l’associazione si avvale in modo determinante e prevalente delle prestazioni volontarie, dirette e gratuite dei propri soci e sostenitori.

3.3 - L’associazione non svolgerà attività diverse da quelle istituzionali ad eccezione di quelle ad essa direttamente connesse.

4.1 - Sono soci dell’associazione coloro che hanno sottoscritto l’atto di costituzione e il presente statuto (fondatori) e quelli che ne fanno richiesta e la cui domanda viene accolta dal Consiglio Direttivo (ordinari).
Il Consiglio Direttivo può accogliere anche l’adesione di "sostenitori", che forniscono un sostegno economico alle attività dell’associazione, nonché nominare "soci onorari" persone che hanno fornito un particolare contributo alla vita dell’associazione.
I sostenitori non acquisiscono la qualifica di soci.
Il Consiglio Direttivo può anche accogliere, nel ruolo di sostenitori, l’adesione di persone giuridiche, nella persona di un solo rappresentante designato con apposita delibera dell’istituzione interessata.
Ciascun socio di maggior età ha diritto di voto, senza regime preferenziale per categorie di aderenti, per l’approvazione e modifica della statuto, dei regolamenti e la nomina degli organi direttivi dell’associazione.
I sostenitori partecipano alle assemblee della associazione senza diritto di voto e possono essere consultati su specifici problemi qualora l’assemblea lo ritenga opportuno.
Sono escluse partecipazioni temporanee alla vita dell’associazione.

4.2 - Il numero dei soci è illimitato.

4.3 - I soci hanno tutti parità di diritti e di doveri.

4.4 - Criteri di ammissione e di esclusione dei soci

4.4.1 - Nella domanda di ammissione l’aspirante socio dichiara di accettare senza riserve lo Statuto dell’Associazione.

4.4.2 - L’ammissione decorre dalla data di delibera del Consiglio Direttivo, che deve prendere in esame le domande di nuovi aspiranti soci nel corso della prima riunione successiva alla data di presentazione deliberandone l’iscrizione nel registro degli aderenti all’associazione.

4.4.3 - Gli aderenti cessano di appartenere all’associazione:

• per dimissioni volontarie;

• per sopraggiunta impossibilità di effettuare le prestazioni programmate;

• per mancato versamento del contributo per l’esercizio sociale in corso;

• per decesso;

• per comportamento contrastante con gli scopi statutari;

• per persistente violazione degli obblighi statutari.

4.4.4 - L’ammissione e l’esclusione vengono deliberate dal Consiglio Direttivo. E’ ammesso ricorso al Collegio dei Garanti, se nominato, o all’Assemblea dei soci, che devono decidere sull’argomento nella prima riunione convocata. La decisione è inappellabile.

5.1- I soci possono essere chiamati a contribuire alle spese annuali dell’associazione. Il contributo a carico dei soci non ha carattere patrimoniale ed è deliberato dall’Assemblea convocata per l’approvazione del preventivo. E’ annuale, non è trasferibile, non è restituibile in caso di recesso, di decesso o di perdita della qualità di socio., deve essere versato entro 30 giorni prima dell’assemblea convocata per l’approvazione del Bilancio Consuntivo dell’esercizio di riferimento.

5.2 - I soci hanno il diritto:

• di partecipare alle Assemblee (se in regola con il pagamento del contributo) e di votare direttamente o per delega;

• di conoscere i programmi con i quali l’associazione intende attuare gli scopi sociali;

• di partecipare alle attività promosse dall’associazione per il raggiungimento degli scopi statutari;

• di usufruire di tutti i servizi dell’associazione;

• di dare le dimissioni in qualsiasi momento.

5.3 - I soci sono obbligati:

• a osservare le norme del presente statuto e le delibere adottate dagli organi sociali;

• a versare il contributo stabilito dall’assemblea;

• a svolgere le attività, personali e volontarie, preventivamente concordate;

• a mantenere un comportamento conforme alle finalità dell’associazione.

Le prestazioni fornite dai soci sono a titolo gratuito e non possono essere retribuite neanche dal beneficiario. Ai soci possono essere rimborsate soltanto le spese effettivamente sostenute secondo opportuni parametri validi per tutti gli aderenti preventivamente stabiliti dal Consiglio Direttivo e approvati dall’Assemblea.

Art. 6 - Patrimonio - Entrate

6.1 - Il patrimonio dell’associazione è costituito:

• da beni mobili e immobili che diverranno di sua proprietà;

• eventuali fondi di riserva costituiti con gli eventuali avanzi di esercizio;

• da eventuali erogazioni, donazioni e lasciti destinati ad incremento del patrimonio.

6.2 - Le entrate dell’associazione sono costituite da:

6.3 - I fondi sono depositati presso gli Istituti di Credito stabiliti dal Consiglio Direttivo.

6.4 - Ogni operazione finanziaria è disposta con firme congiunte del Presidente e del Segretario (o del Tesoriere o altro componente del Consiglio Direttivo, secondo la deliberazione specifica).

7.1 - Organi dell’Associazione sono:

- l’Assemblea dei Soci;

- Il Consiglio Direttivo;

- Il Presidente;

- Il Comitato Scientifico.

Possono inoltre essere costituiti i seguenti collegi di controllo e di garanzia:

- Il Collegio dei Revisori dei Conti;

- Il Collegio dei Garanti.

7.2 - Gli organi sociali e i collegi di controllo e garanzia hanno la durata di tre anni e possono essere riconfermati.

Art. 8 - Assemblea dei soci

8.1 - L’Assemblea è costituita da tutti i soci dell’Associazione.

8.2 - L’Assemblea è convocata dal Consiglio Direttivo ed è di regola presieduta dal Presidente dell’Associazione.

8.3 - La convocazione è fatta in via ordinaria almeno una volta all’anno e comunque ogni qualvolta si renda necessaria per le esigenze dell’associazione.

8.4 - La convocazione può avvenire anche su richiesta di almeno due componenti del Consiglio Direttivo o di un decimo dei soci: in tal caso l’avviso di convocazione deve essere reso noto entro quindici giorni dal ricevimento della richiesta e l’Assemblea deve essere tenuta entro 30 giorni dalla convocazione.

8.5 - L’Assemblea ordinaria viene convocata per:

Altri compiti dell’Assemblea ordinaria sono:

Di ogni assemblea deve essere redatto il verbale da scrivere nel registro delle assemblee dei soci. Le decisioni dell’Assemblea sono impegnative per tutti i soci.

8.6 - L’Assemblea straordinaria viene convocata per la discussione delle proposte di modifica dello statuto o di scioglimento e liquidazione dell’associazione.

8.7 - L’avviso di convocazione è inviato individualmente per iscritto ai soci almeno quindici giorni prima della data stabilita, è anche reso pubblico nella sede sociale e deve contenere l’ordine del giorno. L’assemblea, in assenza di leggi in materia e in analogia a quanto già previsto per le cooperative, può deliberare la regolamentazione di altre idonee modalità di convocazione nel caso che il numero dei soci diventasse particolarmente elevato e comunque tale da rendere difficoltosa l’individuazione di una sede adatta.

8.8 - In prima convocazione l’Assemblea ordinaria è regolarmente costituita con la presenza della metà più uno dei soci, presenti in proprio o per delega. La seconda convocazione può aver luogo nello stesso giorno della prima. Le deliberazioni dell’Assemblea ordinaria sono adottate a maggioranza semplice dei presenti.

8.9 - Per le deliberazioni riguardanti le modifiche dello Statuto, lo scioglimento e la liquidazione dell’associazione sono richieste le maggioranze indicate nell’art. 15.

8.10 - Ciascun socio può essere portatore di una sola delega di un altro socio, purchè appartenente allo stesso nucleo familiare.

9.1 - Il Consiglio Direttivo è eletto dall’Assemblea dei soci ed è composto da un minimo di tre ad un massimo di undici componenti, scelti preferibilmente tra gli appartenenti alle famiglie di soggetti affetti da EA. Resta in carica tre anni e i suoi componenti possono essere rieletti. Essi decadono qualora sono assenti ingiustificati per tre volte consecutive.

9.2 - Il Consiglio Direttivo nella sua prima riunione elegge tra i propri componenti il Presidente ed un Vice Presidente (o più Vice Presidenti).

9.3 - Il Consiglio Direttivo si riunisce, su convocazione del Presidente, almeno una volta ogni sei mesi e quando ne faccia richiesta almeno un terzo dei componenti. In tale seconda ipotesi la riunione deve avvenire entro venti giorni dal ricevimento della richiesta. Alle riunioni possono essere invitati a partecipare esperti e rappresentanti di eventuali sezioni interne di lavoro con voto consultivo.

Le riunioni del Consiglio Direttivo sono valide quando è presente la maggioranza dei suoi componenti eletti.

Di ogni riunione deve essere redatto il verbale da scrivere nel registro delle riunioni del Consiglio Direttivo.

9.4 - Compete al Consiglio Direttivo:

Il Consiglio Direttivo può delegare al Presidente o a un Comitato Esecutivo l’ordinaria amministrazione. Le riunioni dell’eventuale Comitato Esecutivo devono essere verbalizzate nell’apposito registro.

Le eventuali integrazioni di componenti del Consiglio Direttivo, ridottosi al di sotto del numero minimo, effettuate nel corso del triennio devono essere convalidate dalla prima assemblea convocata successivamente alla nomina. I componenti così nominati scadono con gli altri componenti.

Art. 10 - Presidente 

10.1 - Il Presidente è eletto dal Consiglio Direttivo tra i suoi componenti a maggioranza dei voti.

10.2 - Il Presidente:

• ha la firma e la rappresentanza sociale e legale dell’associazione nei confronti di terzi e dei giudici;

• è autorizzato ad eseguire incassi e accettazione di donazioni di ogni natura a qualsiasi titolo da Pubbliche Amministrazioni, da Enti e da Privati, rilasciandone liberatorie quietanze;

• ha la facoltà di nominare avvocati e procuratori nelle liti attive e passive riguardanti l’associazione davanti a qualsiasi Autorità Giudiziaria e Amministrativa;

• convoca e presiede le riunioni dell’Assemblea, del Consiglio Direttivo e dell’eventuale Comitato Esecutivo;

• in caso di necessità e di urgenza assume i provvedimenti di competenza del Consiglio direttivo, sottoponendoli a ratifica nella prima riunione successiva.

In caso di assenza, di impedimento o di cessazione le relative funzioni sono svolte dal Vice Presidente, che convoca il Consiglio Direttivo per l’approvazione della relativa delibera. Di fronte ai soci, ai terzi ed a tutti i pubblici uffici, la firma del Vice Presidente fa piena prova dell’assenza per impedimento del Presidente.

Art. 11 - Collegio dei Revisori dei Conti

Qualora sia previsto per legge, l’Assemblea può eleggere uno o più Revisori dei Conti, scelti anche tra i non soci e, quando la legge l’impone, tra gli iscritti al Registro dei Revisori Contabili.

I Revisori :

• qualora più d’uno, eleggono tra i componenti il Presidente;

• esercitano i poteri e le funzioni previste dalle leggi vigenti per i revisori dei conti;

• agiscono di propria iniziativa, su richiesta di uno degli organi sociali oppure su segnalazione di un socio;

• può partecipare alle riunioni del Consiglio Direttivo e, se previsto, del Comitato Esecutivo;

• riferisce annualmente all’Assemblea con relazione scritta trascritta nell’apposito registro dei Revisori dei Conti.

 

L’Assemblea può eleggere un Collegio dei Garanti costituito da tre componenti effettivi e da due supplenti, scelti anche tra i non soci. Le eventuali sostituzioni di componenti del Collegio effettuate nel corso del triennio devono essere convalidate dalla prima assemblea convocata successivamente alla nomina. i componenti così nominati scadono con gli altri componenti.

 Il Collegio:

• ha il compito di esaminare le controversie tra i soci, tra questi e l’Associazione o i suoi organi, tra i membri degli organi e tra gli organi stessi e di dirimere le controversie in materia di ammissione e/o decadenza di un socio;

• giudica ex bono et equo senza formalità di procedure e il suo lodo è inappellabile.

 

13.1 - Il Comitato Scientifico è composto da tutti gli appartenenti alla comunità medica e scientifica che abbiano dimostrato un concreto e fattivo interesse per la EA e per l’assistenza ai soggetti affetti da questa sindrome.

13.2 - L’ammissione al Comitato Scientifico avviene su proposta del Consiglio Direttivo.

13.3 - Ogni membro de Comitato Scientifico è tenuto a :

• autorizzare l’associazione a divulgare il nome e il riferimento completo presso altri medici, organizzazioni e presso il pubblico in genere;

• tenersi costantemente aggiornato sui progressi fatti dalla ricerca internazionale riguardo alla EA e comunicarli tempestivamente all’associazione e agli altri membri del Comitato Scientifico;

• rappresentare l’intera associazione ad ogni manifestazione, convegno e gruppo di lavoro di carattere scientifico che abbia come uno degli argomenti la EA o sindromi correlate;

• intervenire come esperto ad ogni incontro formativo e divulgativo organizzato dall’associazione, in rappresentanza dell’intero Comitato Scientifico.

13.4 - Il Comitato Scientifico deve:

• essere il depositario dei dati medici e di anamnesi di tutti i soggetti affetti da EA che siano aderenti all’associazione;

• organizzare e coordinare, eventualmente anche coinvolgendo le organizzazioni analoghe e i medici all’estero, test di nuovi farmaci, nuovi esami da intraprendere, nuovi dati da raccogliere, e in generale mettere a punto nuove indicazioni terapeutiche da intraprendere congiuntamente a livello di intera associazione;

• appoggiare e suggerire le linee di ricerca sia in ambito nazionale che internazionale;

• rappresentare l’associazione nel mondo scientifico;

• sostenere le campagne di promozione e sensibilizzazione intraprese dall’associazione.

13.5 - I membri cessano di appartenere al Comitato Scientifico:

• per dimissioni volontarie;

• per sopraggiunta impossibilità di fornire i servizi richiesti;

• per decesso;

• per comportamento contrastante con gli scopi statutari;

• per persistente violazione degli obblighi statutari.

13.6 - L’ammissione e l’esclusione dal Comitato Scientifico vengono deliberate dal Consiglio Direttivo, previa consultazione degli altri membri del Comitato.

14.1 - Le cariche sociali sono gratuite, fatto salvo il diritto al rimborso delle spese effettivamente sostenute e documentate nell’interesse dell’associazione.

15.1 - Ogni anno devono essere redatti, a cura del Consiglio Direttivo, il bilancio consuntivo da sottoporre all’approvazione dell’Assemblea entro il 30 aprile. I bilanci devono essere portati a conoscenza del Collegio dei Revisori almeno 30 giorni prima della presentazione all’assemblea.

15.2 - Dal bilancio consuntivo devono risultare i beni, i contributi e i lasciti ricevuti e le spese per capitoli e voci analitiche.

15.3 - Il bilancio deve coincidere con l’anno solare.

15.4 - Gli utili o gli avanzi di gestione devono essere impiegati per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse. E’ vietata la distribuzione in qualsiasi forma, anche indiretta NEL RISPETTO DEL COMMA 6 DELL’ART. 10 DEL D.L. 4 DICEMBRE 1997, N. 460, di utili e avanzi di gestione nonché di fondi, riserve o capitale durante la vita dell’associazione, salvo che nei casi imposti o consentiti dalla legge a favore di altre ONLUS che per legge, statuto o regolamento fanno parte della medesima ed unitaria struttura o rete di solidarietà.

16.1 - Si possono creare sia sezioni che affiliati dell’associazione. Si definisce Sezione un gruppo creato entro i confini nazionali per condurre le attività dell’associazione in una specifica area geografica. Si definisce Affiliato un gruppo formatosi al di fuori dei confini nazionali per realizzare delle attività simili a quelle dell’associazione in una nazione o in una area geografica all’estero.

16.2 - Per poter essere riconosciuto come Sezione o come Affiliato, un gruppo deve sottoporre una richiesta scritta al Consiglio Direttivo. Le seguenti informazioni devono essere riportate nella richiesta:

• Nome dei soci della sezione o dell’affiliato e i loro ruoli;

• Regione geografica da coprire;

• Attività proposte includendo manifestazioni per raccolta di fondi, campagne pubblicitarie e di sensibilizzazione, etc.;

• Dati Finanziari, se necessari;

• Altre informazioni eventualmente richieste dal Consiglio Direttivo.

E’ necessario un voto di maggioranza da parte del Consiglio Direttivo per ottenere il riconoscimento formale. Tale riconoscimento può essere sospeso o revocato dal Consiglio Direttivo in qualsiasi momento. Il Consiglio Direttivo si riserva il diritto di ridisegnare i confini geografici delle sezioni secondo necessità.

17.1 - Le proposte di modifica allo statuto possono essere presentate all ‘Assemblea da uno degli organi o da almeno un decimo dei soci. Le relative deliberazioni sono approvate dall’Assemblea con la presenza di almeno tre quarti dei soci e il voto favorevole della maggioranza dei presenti.

17.2 - Lo scioglimento, la cessazione ovvero l’estinzione e quindi la liquidazione dell’associazione può essere proposta dal Consiglio Direttivo e approvata, con il voto favorevole di almeno tre quarti degli aderenti, dall’Assemblea dei Soci convocata con specifico ordine del giorno. I beni che residuano dopo l’esaurimento della liquidazione sono devoluti ad altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale operanti in identico o analogo settore di volontariato sociale, secondo le indicazioni dell’assemblea che nomina il liquidatore e comunque secondo disposto dall’art. 10, comma f del D.L. n.460, 4 dicembre 1997, salvo diversa destinazione imposta dalla legge. In nessun caso possono essere distribuiti beni, utili e riserve agli aderenti.

18.1 - Per quanto non previsto dal presente Statuto, si fa riferimento alle vigenti disposizioni legislative in materia, con particolare riferimento al Codice Civile e al D.L. 4 dicembre 1997, n.460 e alle loro eventuali variazioni.

19.1 - Le norme di funzionamento eventualmente predisposte dal Consiglio Direttivo e approvate dall’Assemblea saranno rese note per mezzo di copia affissa nell’albo avvisi esposto nella sede sociale. Gli aderenti possono richiederne copia personale.