Alternating Hemiplegia of Childhood International Alliance (AHCIA)
AHCIA nasce nel 2012 per iniziativa dei leader delle organizzazioni mondiali di pazienti affetti da emiplegia alternante allora esistenti. Il suo obiettivo principale è di diffondere in modo capillare tutte le informazioni disponibili sulla malattia e la ricerca di una cura, favorendo nel contempo la costituzione di associazioni di pazienti in quei paesi dove ancora non esistono. I primi esempi in questa direzione sono stati Canada, Irlanda, Giappone e Polonia, che ora dispongono di organizzazioni ufficiali. Qualsiasi paese può fare parte di AHCIA anche in assenza di un’associazione ufficialmente costituita: in questi casi il paese viene rappresentato da una delle famiglie residenti.
Qualsiasi organizzazione o famiglia che intenda rappresentare il proprio paese può fare parte di AHCIA facendone richiesta al moderatore dell’alleanza, eletto dai membri ogni 2 anni. I membri AHCIA si incontrano periodicamente in teleconferenza, e personalmente in occasione degli eventi organizzati annualmente nel mondo (ad esempio, il simposio annuale ATP1A3 In Disease).
AHCIA ha un proprio sito web, www.ahcia.org, il cui contenuto è in inglese.
