Per non lasciare indietro nessuno, oltre 170 organizzazioni provenienti da 37 paesi stanno lavorando per rendere l’Europa un leader mondiale nella ricerca e nell’innovazione sulle malattie rare. “L’Alleanza Europea per la Ricerca sulle Malattie Rare” (ERDERA) ha assunto il controllo del “Programma congiunto europeo per le malattie rare” (EJPRD) volto a far avanzare la ricerca di base e le applicazioni cliniche, promuovendo il coinvolgimento dei pazienti e consentendo importanti collaborazioni internazionali.
“Programma congiunto europeo per le malattie rare” (EJPRD)
Più specificamente, EJPRD ha mobilitato 101 milioni di euro (55 milioni provenivano dall’UE) per finanziare progetti di ricerca collaborativa. La partnership ha inoltre sviluppato una piattaforma virtuale all’avanguardia che ora fornisce un accesso coordinato a dati, strumenti e risorse sulle malattie rare. Per sviluppare le capacità di tutte le parti interessate coinvolte nella ricerca sulle malattie rare, EJPRD ha fornito servizi di formazione, tutoraggio e supporto agli studi clinici, nonché risorse come l’Innovation Management Toolbox (database gratuito di riferimento di risorse nella medicina traslazionale delle malattie rare) o il Rare Diseases Clinical Trials Toolbox (supporto pratico per gli sviluppatori di sperimentazioni cliniche su medicinali per uso umano). Infine, il partenariato si è rivelato fondamentale per allineare le agende politiche di ricerca internazionali con le strategie nazionali.
I partner mondiali e italiani di ERDERA
Guidato dall’Istituto nazionale francese di salute e ricerca medica (INSERM), “L’Alleanza Europea per la Ricerca sulle Malattie Rare” (ERDERA) raduna istituti di ricerca leader a livello mondiale, organizzazioni di pazienti, infrastrutture di ricerca europee, aziende farmaceutiche e tecnologiche, agenzie di finanziamento pubblico, finanziatori filantropici e privati, istituti di regolamentazione, autorità sanitarie, ospedali, università o associazioni mediche unite nello scopo comune di fornire benefici concreti alla salute dei pazienti affetti da malattie rare promuovendo la ricerca sulla prevenzione, la diagnosi e il trattamento.
I partner italiani di ERDERA sono: Fondazione Telethon ETS; Fondazione per la ricerca farmacologica “Gianni Benzi”; Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer IRCCS (Meyer Children’s Hospital); Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale; Consorzio per valutazioni biologiche e farmacologiche; Fondazione regionale per la ricerca biomedica; Istituto Ortopedico Rizzoli; Istituto Superiore di Sanita; Ministero della Salute; Ministero dell’Università e della Ricerca; Ospedale Pediatrico “Bambino Gesu”; Ospedale San Raffaele; Regione Toscana; Università Cattolica del Sacro Cuore; Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”; Universita degli Studi di Roma “La Sapienza”; Universita degli Studi di Siena; Reithera SRL.
I pilastri su cui si basa ERDERA
- L’ascolto dei pazienti che partecipano agli studi e aiutando a comprendere l’impatto delle malattie rare per orientare le decisioni politiche.
- Il sostegno finanziario a progetti di ricerca internazionali collaborativi, sperimentazioni cliniche e iniziative per lo scambio di conoscenze e il networking.
- La Rete di ricerca clinica per migliorare la diagnostica e la preparazione alla sperimentazione clinica a favore dello sviluppo di terapie avanzate.
- L’espansione della piattaforma virtuale di EJPRD per migliorare la raccolta, l’integrazione, l’analisi e la condivisione globale dei dati.
- Il centro-servizi di competenza che offre guida e supporto su vari elementi della ricerca traslazionale e clinica per accelerare l’avanzamento dei progetti di ricerca e delle tecnologie più promettenti.
- Formazione e istruzione.
- Allineamento internazionale tra le strategie di ricerca nazionali e internazionali sulle malattie rare, in particolare nei paesi tuttora arretrati nello sviluppo e nell’attuazione dei piani nazionali.
Contatti
http://erdera.org/
contact@erdera.eu
Bando transnazionale congiunto per Proposte 2025
ERDERA ha annunciato il lancio imminente della sua prima Joint Transnational Call (JTC) per proposte 2025, un bando transnazionale congiunto che offre nuove opportunità di ricerca transnazionale in partnership istituzionali.
L’apertura ufficiale del bando è prevista per il 10 dicembre 2024, e l’invito è rivolto a team di ricerca provenienti da tutta Europa, con la possibilità di presentare progetti collaborativi focalizzati su “Studi pre-clinici di terapie per malattie rare mediante piccole molecole, antibiotici o farmaci con nuovo utilizzo – Sviluppo e validazione”.
Tempistiche del bando:
- 10 dicembre 2024: apertura dell’invito.
- 17 dicembre 2024: webinar informativo per ricevere ulteriori indicazioni e consigli sulla preparazione delle domande
- 13 febbraio 2025: scadenza per la presentazione delle pre-proposte.
- 09 luglio 2025: scadenza per la presentazione delle proposte complete.
- Le decisioni di finanziamento sono previste entro dicembre 2025.
Nella strutturazione della proposta si incoraggia la collaborazione con organizzazioni di advocacy dei pazienti (PAO) e l’inclusione di Ricercatori all’Inizio della Carriera (ECR), per promuovere un ambiente di ricerca collaborativo e inclusivo. Enti finanziatori nazionali e regionali di oltre 30 paesi, tra cui Francia, Belgio, Germania, Italia e tutti gli stati baltici, hanno espresso interesse a partecipare.
Scopo del bando
L’obiettivo primario è sostenere collaborazioni interdisciplinari e transnazionali che sfruttino competenze complementari per sviluppare nuove terapie per le malattie rare. I progetti di ricerca dovrebbero concentrarsi su studi preclinici che coinvolgono piccole molecole o prodotti biologici. Ciò potrebbe includere lo sviluppo di nuove terapie, biomarcatori per l’efficienza della terapia o la replica di studi preclinici per convalidare i risultati.
Le proposte ammissibili possono includere ricerche su:
- Sviluppo di terapie precliniche utilizzando modelli cellulari, organoidi o animali.
- Identificazione di biomarcatori correlati all’efficacia terapeutica.
- Studi preclinici di prova di concetto che mostrano attività farmacologica e dati di sicurezza.
Da questo bando sono escluse le terapie geniche, le malattie neurodegenerative rare come l’Alzheimer e i tumori rari. I progetti dovrebbero concentrarsi in particolare sulle terapie che possono tradursi in applicazioni cliniche.
Informazioni sul bando
- Per ulteriori informazioni: https://erdera.org/news/erdera-pre-announces-2025-joint-transnational-call-for-proposals-on-rare-disease-therapies/
- Il testo del bando è disponibile a questo link: https://erdera.org/wp-content/uploads/2024/10/Pre-announcement-JTC-2025_final-1.pdf
Via mail si può contattare la segreteria della Joint Call alla mail SelteneErkrankungen@dlr.de o i Punti di Contatto Nazionali Italiani: Chiara Ciccarelli c.ciccarelli@sanita.it e Simona Bifolchi s.bifolchi@sanita.it