Torna in presenza e on line il “Meeting nazionale delle Famiglie A.I.S.EA”, il week end annuale dedicato sia ad aggiornare le famiglie italiane sugli sviluppi dei progetti medico – scientifici relativi all’emiplegia alternante, sia a svolgere l’Assemblea ordinaria dei soci…
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a transizione delle cure dall’età pediatrica all’età adulta di una persona con malattia rara e complessa è spesso vissuta dalle famiglie come un salto nel buio,
L’emiplegia alternante protagonista dell’incontro su malattie volontariato a Genova. L’importanza della ricerca e il ruolo delle famiglie di pazienti.
Per non lasciare indietro nessuno, oltre 170 organizzazioni provenienti da 37 paesi stanno lavorando per rendere l’Europa un leader mondiale nella ricerca e nell’innovazione sulle malattie rare. “L’Alleanza Europea per la Ricerca sulle Malattie Rare” (ERDERA) ha assunto il controllo…
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Sotto le volte decorate dell’Auditorium Francesc Cambó (Recinte Modernista de Sant Pau, Barcellona, Spagna) ha preso il via il XII Simposio internazionale sulle malattie provocate dalle mutazioni del gene ATP1A3 (14-15 novembre 2024). Riportiamo le prime impressioni sul dibattito ricevute…
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