“Non è tanto chi sei, quanto quello che fai, che ti qualifica”. La celebre frase, pronunciata da Rachel a Bruce Wayne nel film “Batman Begins” del regista Christopher Nolan, cade a pennello per raccontare la storia di uno dei ragazzi…
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AHC International Media è il canale web in lingua inglese dedicato ai video sull’Emiplegia Alternante e sulle patologie ad essa correlate. Il sito è stato aggiornato a luglio e agosto 2018 con la pubblicazione di numerose testimonianze sulla sindrome, raccolte…
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Si svolgerà negli Stati Uniti, a Chicago, il settimo simposio ATP1A3 in Disease in programma sabato 13 e domenica 14 ottobre 2018. L’evento, istituito a partire dal 2012 con cadenza annuale (ogni edizione in una città diversa del mondo) rappresenta…
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La centralità dei pazienti e delle Associazioni che li rappresentano, riconosciuti come interlocutori esperti in grado di contribuire al sistema di cura e monitoraggio delle malattie rare, è il punto di partenza del IV Rapporto “MonitoRare”, presentato il 19 luglio…
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Su invito della AHC Kids Foundation (www.ahckids.org), una delle due associazioni attive negli Stati Uniti, segnaliamo due progetti aperti a tutte le persone affette da Emiplegia Alternante e ai loro famigliari. First AHC Community Yearbook – Il primo annuario mondiale…
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