Quale sarà il futuro di nostro figlio dopo di noi? Questa è una delle preoccupazioni più assillanti per i genitori di ragazzi con una disabilità grave, ostacolati dalla malattia a raggiungere l’indipendenza e a realizzarsi in un progetto di vita….
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Famiglie normali con vite non comuni, le famiglie di A.I.S.EA onlus affrontano quotidianamente fuori e dentro casa le gravi difficoltà che comporta una sindrome rara e imprevedibile come l’Emiplegia Alternante, scoprendosi creative quando si tratta di raccogliere fondi a sostegno…
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Il 9 febbraio 2019 l’Associazione Spagnola per la Sindrome di Emiplegia Alternante (A.E.S.H.A) organizza a Barcellona (Spagna) il 1° simposio sull’Emiplegia Alternante dell’Infanzia. L’evento è collaterale al 6° simposio internazionale sui disturbi del movimento in età pediatrica, che si svolgerà presso…
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Due iniziative che premiamo la creatività sul tema delle malattie rare: il concorso “Il Volo di Pegaso” (scadenza 6 gennaio 2019) e “Il premio Omar” (scadenza 10 gennaio 2019)
“La speranza di un farmaco” è il progetto di ricerca farmacologica avviato da A.I.S.EA onlus (Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante) con l’obiettivo di individuare una cura efficace per l’emiplegia alternante (Alternating Hemiplegia of Childhood, AHC), una malattia neurologica molto…
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