Oggi i malati rari stanno vivendo un’emergenza nell’emergenza. La malattia li rende più esposti ai pericoli del coronavirus e vulnerabili di fronte alla crisi del sistema sanitario; le disposizioni di “clausura”, necessarie per limitare la pandemia, rischiano di peggiorare la…
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Gestire la quotidianità di una persona disabile, rimanendo chiusi in casa, senza supporti esterni e contatti extra famigliari è impresa complicata: il disagio si moltiplica, specialmente per chi ha una disabilità intellettiva e psichica. Per affrontare le difficoltà psicologiche connesse…
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È stato inaugurato il mese scorso il nuovo portale www.malattierare.gov.it dedicato a cittadini, medici e professionisti in campo sanitario che cercano informazioni sul mondo delle malattie rare. Il sito nasce dalla collaborazione tra Istituto Superiore della Sanità e Ministero della…
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Più i problemi sono vicini e improvvisi, maggiore è la preoccupazione che generano. La repentina comparsa del “Coronavirus” nei luoghi del nostro vivere quotidiano ha generato timori e incertezze, spesso sommate all’angoscia per la salute già precaria delle persone a…
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Pubblicato in inglese sulla rivista “The Journal of Neurology” (editore Springer) lo studio “White matter and cerebellar involvement in alternating hemiplegia of childhood”, condotto da un team di ricercatori italiani in collaborazione con il consorzio IBAHC.