La centralità dei pazienti e delle Associazioni che li rappresentano, riconosciuti come interlocutori esperti in grado di contribuire al sistema di cura e monitoraggio delle malattie rare, è il punto di partenza del IV Rapporto “MonitoRare”, presentato il 19 luglio…
Leggi il seguito
Su invito della AHC Kids Foundation (www.ahckids.org), una delle due associazioni attive negli Stati Uniti, segnaliamo due progetti aperti a tutte le persone affette da Emiplegia Alternante e ai loro famigliari. First AHC Community Yearbook – Il primo annuario mondiale…
Leggi il seguito
È stata approvata e verrà inserita nel numero in preparazione per novembre 2018 della rivista scientifica Neurobiology of Disease la pubblicazione di una nuova ricerca sull’Emiplegia Alternante. Lo studio è stato condotto dai ricercatori della Scuola di Medicina della Duke…
Leggi il seguito
“Audaci e determinati” è il ritratto che emerge dei nostri ragazzi nella relazione degli educatori al progetto “Autonomia in vacanza” di A.I.S.EA onlus. Per sette giorni, dal 16 al 23 giugno 2018, Andrea, Alessio, Michele, Samuele e Tiziano hanno condiviso…
Leggi il seguito
Indicazioni per ottenere il riconoscimento dell’Emiplegia Alternante come malattia rara (esenzione-RF0360) Modalità per richiedere la certificazione: Richiedere al pediatra o medico di base una prescrizione per VISITA NEUROLOGICA PEDIATRICA in emiplegia alternante (prima visita) o VISITA NEUROLOGICA…
Leggi il seguito