Per non lasciare indietro nessuno, oltre 170 organizzazioni provenienti da 37 paesi stanno lavorando per rendere l’Europa un leader mondiale nella ricerca e nell’innovazione sulle malattie rare. “L’Alleanza Europea per la Ricerca sulle Malattie Rare” (ERDERA) ha assunto il controllo…
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Diritti e disabilità sono due aspetti strettamente legati con i quali le nostre famiglie fanno i conti quotidianamente, dalla nascita e diagnosi di malattia del proprio famigliare, lungo tutto il suo percorso di vita, fino alla preoccupazione di cosa accadrà…
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Cari soci siamo lieti di comunicarvi che A.I.S.EA ha stipulato nei mesi scorsi una convenzione con la dott.ssa Laura Andrao, avvocatessa del Foro di Reggio Emilia, impegnata da anni in diritto delle disabilità e referente legale di Confad (Coordinamento Nazionale…
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Nasce al grido di “Niente per noi, senza di noi”, pronunciato per la prima volta nel 1980 in Canada da una delegazione di persone disabili che rivendicavano l’uguaglianza di parola nelle decisioni sulle politiche sanitarie. È un interessante programma attuativo…
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A luglio è stato presentato dal Ministero della Salute insieme alla Rete nazionale delle malattie rare il “Piano Nazionale malattie rare 2023-2026”, un efficace strumento di programmazione delle principali linee di intervento a favore della comunità dei malati rari. Il…
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