Siamo lieti di informare che il prossimo “Meeting nazionale delle famiglie A.I.S.EA” si svolgerà a Roma nel week-end del 13 e 14 aprile 2024 presso l’Hotel Shangri-la. L’evento, fruibile sia on line sia in presenza, inizierà sabato alle 14,00 con…
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Cari soci siamo lieti di comunicarvi che A.I.S.EA ha stipulato nei mesi scorsi una convenzione con la dott.ssa Laura Andrao, avvocatessa del Foro di Reggio Emilia, impegnata da anni in diritto delle disabilità e referente legale di Confad (Coordinamento Nazionale…
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Nasce al grido di “Niente per noi, senza di noi”, pronunciato per la prima volta nel 1980 in Canada da una delegazione di persone disabili che rivendicavano l’uguaglianza di parola nelle decisioni sulle politiche sanitarie. È un interessante programma attuativo…
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“Simposio ATP1A3 in Disease – 11a edizione 2023”: aumentano le informazioni scientifiche ma diminuisce lo spazio dedicato al dibattito; le associazioni di pazienti rivendicano il loro ruolo di primo piano nella sfida per sconfiggere le malattie rare causate dalla mutazione…
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A luglio è stato presentato dal Ministero della Salute insieme alla Rete nazionale delle malattie rare il “Piano Nazionale malattie rare 2023-2026”, un efficace strumento di programmazione delle principali linee di intervento a favore della comunità dei malati rari. Il…
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