Quante battaglie affronta chi ha una malattia rara? E i suoi famigliari? Sono tante, tantissime e si ripetono ogni giorno. La patologia? Certamente è il principale dei problemi: il dramma della diagnosi e dalla mancanza di una cura sovvertono l’equilibrio…
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Cari amici di A.I.S.EA, si avvicina la data del prossimo Simposio Internazionale “ATP1A3 in Disease” (19-21 ottobre 2022, Royal College of Physicians, Edimburgo, Scozia, UK), l’evento più atteso dalle nostre famiglie per conoscere gli sviluppi della ricerca a livello mondiale…
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Eccovi un breve resoconto del progetto A.I.S.EA per l’acquisto di materiale informatico rivolto alle nostre famiglie. A chi ha partecipato (l’adesione era entro il 31 luglio scorso), ricordiamo che il 30 settembre, se non ha ancora provveduto, scade il termine…
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Offrire un ascolto non passivo ma partecipato alle domande e al vissuto quotidiano delle nostre famiglie è stato l’input da cui è scaturita la collaborazione tra A.I.S.EA e la Dr.ssa Rosa Clemente, psicologa e psicoterapeuta sistemica familiare. Il suo intervento…
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Nel corso del Meeting nazionale delle Famiglie A.I.S.EA 2022, la dott.ssa Michela Stagnaro (collaboratrice del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Genova – Istituto Scientifico G. Gaslini) ha fornito un aggiornamento sui progetti del Consorzio IAHCRC (International AHC Research Consortium) nei…
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