a transizione delle cure dall’età pediatrica all’età adulta di una persona con malattia rara e complessa è spesso vissuta dalle famiglie come un salto nel buio,
L’emiplegia alternante protagonista dell’incontro su malattie volontariato a Genova. L’importanza della ricerca e il ruolo delle famiglie di pazienti.
“Non si può vivere nella paura” – afferma Andrea mentre racconta le ultime sfide del suo percorso di vita alla ricerca di un riscatto dall’emiplegia alternante, inseparabile quanto scomoda compagna di viaggio fin dall’infanzia. Se ha imparato a convivere con…
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Diritti e disabilità sono due aspetti strettamente legati con i quali le nostre famiglie fanno i conti quotidianamente, dalla nascita e diagnosi di malattia del proprio famigliare, lungo tutto il suo percorso di vita, fino alla preoccupazione di cosa accadrà…
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In occasione del Meeting Nazionale delle Famiglie AISEA (13 aprile 2024) abbiamo ascoltato dalla voce degli esperti gli ultimi aggiornamenti sui progetti di ricerca in corso a livello internazionale per la cura dell’emiplegia alternante. In quest’articolo riportiamo le novità emerse…
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