Nasce al grido di “Niente per noi, senza di noi”, pronunciato per la prima volta nel 1980 in Canada da una delegazione di persone disabili che rivendicavano l’uguaglianza di parola nelle decisioni sulle politiche sanitarie. È un interessante programma attuativo…
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Sta entrando nella fase conclusiva lo studio scientifico promosso da A.I.S.EA insieme alle associazioni di pazienti spagnola (AESHA) e francese (AFHA) che riguarda la creazione di una scala di valutazione specifica per le persone con emiplegia alternante. Sviluppata all’interno del…
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Sono finalmente disponibili in italiano l’Informativa EpiCARE sull’emiplegia alternante dell’infanzia (AHC) e il Percorso del paziente con emiplegia alternante (AHC), due documenti di sintesi facilmente leggibili, molto efficaci per medici, famiglie e operatori sanitari che si prendono cura delle persone…
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Si è aperta all’insegna del futuro l’edizione 2023 del “Meeting Nazionale delle Famiglie A.I.S.EA”, che si è svolta a Roma nel week-end dell’1 e 2 aprile scorsi. Il Dr. Danilo Tiziano e la Dr.ssa Agnese Novelli (Università Cattolica del Sacro…
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Quante battaglie affronta chi ha una malattia rara? E i suoi famigliari? Sono tante, tantissime e si ripetono ogni giorno. La patologia? Certamente è il principale dei problemi: il dramma della diagnosi e dalla mancanza di una cura sovvertono l’equilibrio…
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