Ci hanno provato in tanti, dal cinema alla letteratura, a raccontare il difficile equilibrio che si instaura in una famiglia quando uno dei figli è portatore di un handicap grave. Ma i testimoni più veri di questa condizione sono proprio loro, i siblings, termine inglese che indica in una parola i fratelli, maschi e femmine, e viene utilizzato comunemente per definire i fratelli e le sorelle di persone con disabilità.
Cosa significa essere siblings
Essere fratello o sorella di una persona con disabilità è una condizione tanto complessa quanto unica che può sublimare la fratellanza in una relazione eccezionale di mutua dipendenza e profonda umanità. I siblings non si incontrano sul grande schermo o nelle pagine di un libro che ci commuove, ma sono davanti ai nostri occhi nella vita reale di tutti i giorni, giovani e meno che condividono con il fratello o la sorella disabile una difficile condizione di vita, che spesso li limita o sovraccarica di responsabilità, provocando in loro talvolta sentimenti contraddittori e sofferenza.
“Nessuno tocchi Arnie…”, ripete Jonny Deep, nei panni del protettivo Gilbert, con riferimento al fratellino Arnie, affetto da autismo, interpretato da un giovanissimo Leonardo di Caprio nella celebre pellicola Buon Compleanno Mr Grape (1993).
Nella finzione cinematografica come nella realtà il possibile compromesso tra l’accudire il fratello disabile e vivere la propria libertà sta proprio nella capacità da parte di chi ci è accanto e ci osserva di assorbire nella normalità quanto appare diverso e comprendere che la diversità può arricchire e non togliere.
L’indagine esplorativa della dott.ssa Martina Gramiccia
Se ogni storia famigliare è un capitolo a sé, la comprensione delle dinamiche relazionali tra fratelli, quando c’è una situazione di disabilità, può aiutare le famiglie a gestire meglio la realtà quotidiana e tradurre in maniera positiva anche esperienze difficili, recuperando la serenità del gruppo.
Per questo abbiamo colto con piacere l’invito di Gabriella, sorella di una delle nostre socie con emiplegia alternate, a divulgare l’indagine esplorativa della dott.ssa Martina Gramiccia, studentessa della facoltà di Psicologia Clinica e della Riabilitazione presso l’Università Niccolò Cusano di Roma.
Nell’ambito di un progetto di ricerca presso il laboratorio H.E.R.A.C.L.E (Health Education Research Area Center Learning and Evaluation) del Prof. Francesco Peluso Cassese, la dott.ssa Gramiccia sta svolgendo una ricerca sul possibile impatto psicoemotivo della disabilità nel rapporto tra due fratelli, ponendo l’attenzione sul fratello o sorella del ragazzo con disabilità. L’iniziativa e il questionario proposto in forma anonima e nel rispetto della privacy sono disponibili fino al 30 marzo sulla pagina internet (foto di apertura) http://indaginesiblings.simplesite.com/
Auto-mutuo aiuto
Esistono gruppi di auto-mutuo aiuto in cui le sorelle e i fratelli di persone con disabilità possono confrontarsi e condividere le emozioni di un legame speciale, perché “fratelli” vuol dire “per tutta la vita”. Segnaliamo il gruppo facebook #Siblings: https://www.facebook.com/groups/107761219272313/
“Attraverso Te”, storie di Siblings
Un Film – documentario sui fratelli e sorelle di una persona con disabilità, curato dal “Comitato Disabilità Municipio X” di Roma, ha partecipato di recente alla quarta edizione di “Uno Sguardo Raro”, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare (28 gennaio- 3 febbraio). Segnaliamo il link al video per chi fosse interessato:
https://www.comitatodisabilitam10.it/news/attraverso-te-storie-di-siblings/