Oggi i malati rari stanno vivendo un’emergenza nell’emergenza.
La malattia li rende più esposti ai pericoli del coronavirus e vulnerabili di fronte alla crisi del sistema sanitario; le disposizioni di “clausura”, necessarie per limitare la pandemia, rischiano di peggiorare la loro condizione psico-fisica e non consentono alle associazioni di pazienti di effettuare sul territorio iniziative di raccolta fondi, perdendo anche il sostegno della solidarietà pasquale.
Nonostante questa situazione emergenziale, l’Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante (A.I.S.EA onlus) prosegue l’attività, facendosi carico di sostenere economicamente il progetto di ricerca italiano “La Speranza di un farmaco” per individuare una terapia farmacologica efficace alla cura di questa malattia neurologica molto grave e rara. Il lavoro avviato dai ricercatori dell’Università Cattolica prosegue il suo percorso, con l’auspicio di condividere, appena possibile, un resoconto sugli ultimi sviluppi. Riponiamo nella ricerca tutta la speranza per garantire ai nostri figli un futuro migliore, libero dalla malattia.
Chiediamo a voi tutti di restarci vicini nella lontananza e di non dimenticare chi vive due volte nell’emergenza, ma di sostenere i nostri sforzi seppure in un momento così difficile per l’intera comunità. Potete scegliere tanti modi per donare.
Anche una piccola donazione è per noi un grande gesto che contribuisce a migliorare la qualità di vita delle persone con Emiplegia Alternante. Un grazie di 💖 per quanto potrete fare e un augurio di ogni bene da parte di tutte le famiglie EA.
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