Quest’anno il MEETING NAZIONALE DELLE FAMIGLIE A.I.S.EA si è svolto il 9-10 aprile 2016 ed è stato organizzato nuovamente presso l’Hotel Radisson Blu di Roma, un bellissimo albergo in zona Stazione Termini con personale cortese e particolarmente attento alle esigenze dei nostri ragazzi e delle famiglie.
Al meeting hanno partecipato tante famiglie, anche nuove, che hanno potuto incontrare i medici e i ricercatori per ricevere un aggiornamento sulla ricerca italiana sull’emiplegia alternante e conoscere le nuove proposte di progetti di ricerca da realizzare nell’anno 2016-2017. Al meeting ha partecipato anche il dr. Pitillo, neuropsichiatra infantile, che ha affrontato il tema della “disabilità, affettività e sessualità”.
I bambini e i ragazzi presenti hanno potuto trascorrere due giorni di divertimento in compagnia degli amici di Solidarietà Bikers, del simpatico Pierluigi che li ha intrattenuti con lo “Yoga della Risata” e di Adriano, un terapista che li ha aiutati a comprendere le loro paure per affrontare e gestire gli attacchi tipici della malattia.
Nel pomeriggio di sabato 9 aprile è stato presentato in anteprima il documentario “Human Timebombs“, un toccante video sull’emiplegia alternate realizzato dalla regista islandese Agusta Fanney Snorradottir con il supporto logistico ed economico dell’associazione islandese AHCAI e di altre associazioni internazionali e tradotto in italiano da A.I.S.EA. Risultato di un lavoro durato oltre due anni, il filmato racconta frammenti di vita di piccoli e grandi “eroi” affetti da emiplegia alternante, del dolore e dei sacrifici, della loro forza e dei loro immancabilisorrisi, e comprende anche interviste ai ricercatori che da anni sono impegnati in prima linea per approfondire le cause ed i meccanismi della malattia e cercare una possibile cura.
La giornata di domenica è stata dedicata interamente alle famiglie dell’associazione: nella mattinata si sono svolte l’Assemblea Ordinaria dei Soci A.I.SEA e l’Assemblea Straordinaria ed è stato presentato il resoconto delle attività associative realizzate nel 2015 ed in previsione per il 2016; successivamente Gabriella, sorella di una delle ragazze più grandi affette da emiplegia alternante, ha proposto alle famiglie presenti uno scambio di pensieri e consigli sulle difficoltà che si incontrano nei vari momenti della vita nel vivere insieme ad una persona con disabilità.
Dopo il pranzo ed un po’ di tempo ancora insieme, le famiglie si sono salutate e date appuntamento al prossimo anno.
Il meeting annuale rappresenta sempre, per i bambini, i ragazzi e le famiglie, un importante momento di incontro e di scambio, basato sull’amicizia, sull’affetto e sul grande desiderio di combattere insieme l’emiplegia alternante!
