Il 14 e 15 aprile 2018 si è svolto a Roma il “Meeting Nazionale delle Famiglie A.I.S.EA”. Come per le precedenti tre edizioni, l’incontro si è tenuto presso l'Hotel Radisson Blu, una location comoda da raggiungere e con personale attento alle esigenze dell’associazione e delle famiglie.
Il meeting rappresenta l’evento annuale durante il quale le famiglie possono incontrarsi e trascorrere un po’ di tempo insieme, oltre a ricevere da medici e ricercatori gli aggiornamenti sulla ricerca clinica e genetica in corso e pianificare le attività per il prossimo anno.
Durante il weekend i bambini e i ragazzi di A.I.S.EA sono stati assistiti dagli amici di Solidarietà Bikers e sono stati intrattenuti dagli operatori cinofili del Progetto “Arte-terapia e Pet-therapy” e dai giochi di Eliana e Daria. A loro e a tutti gli amici che hanno permesso ai genitori, con la loro presenza a fianco dei figli, di seguire attentamente il programma va il nostro grazie di cuore.
Sabato 14 aprile 2018
Durante la mattina le ricercatrici del reparto di Neuropsichiatria Infantile dell’Istituto G. Gaslini di Genova, dottoresse Elisa De Grandis, Livia Pisciotta, Marcella Gherzi e Ramona Cordani hanno incontrato alcune famiglie per la somministrazione dei test cognitivi ai figli affetti da Emiplegia Alternante che partecipano al progetto di Risonanza Magnetica condotto presso l’Istituto pediatrico genovese.
Dopo la pausa pranzo, alle 14 la presidente Paola Bona, insieme al Consiglio Direttivo, ha salutato i partecipanti, dando il via al meeting con la presentazione dei relatori. In sala erano presenti numerose famiglie, spesso accompagnate dai professionisti che lavorano con i loro figli, e molti medici interessati agli argomenti esposti.
Nel corso della giornata sono stati affrontati i seguenti argomenti:
Studi clinici in corso ed esperienze presso l’Istituto G. Gaslini
La dott.ssa E. De Grandis ha presentato un aggiornamento sugli studi clinici: il progetto della Risonanza Magnetica Cerebrale; lo Studio sui Disturbi Cardiaci nei pazienti con Emiplegia Alternante - ECG2 (i dati raccolti sono attualmente in fase di analisi statistica; la pubblicazione dei risultati è attesa per la fine di quest’anno); lo Studio Prospettico Osservazionale sulla storia naturale e il trattamento dell’Emiplegia Alternante - OBSERV-AHC condotto dal Consorzio Internazionale IAHCRC su pazienti con EA.
A seguire la dott.ssa L. Pisciotta ha illustrato i dati preliminari dello studio “Emiplegia alternante dell’infanzia: studio di risonanza magnetica cerebrale, spettroscopia e trattografia per l’esplorazione dei meccanismi ictali e interictali di malattia”.
In previsione di un futuro progetto da realizzare con A.I.S.EA la dott.ssa M. Gherzi è intervenuta per presentare le esperienze dell’Istituto Gaslini in tema di “Uso terapeutico di cannabinoidi per patologie neurologiche pediatriche: revisione dei dati clinici e trial di somministrazione sperimentale”.
Aggiornamenti sulla ricerca per la EA
La parola è passata ai genetisti dell’Istituto di Genetica Medica dell’Università Cattolica di Roma, prof.ssa F. Gurrieri, prof. D. Tiziano e dott.ssa E. Abiusi che, nella relazione “La particella di sodio e l’emiplegia alternante: verso l’identificazione del gene AHC2 e di composti candidati al trattamento”, hanno esposto l’aggiornamento sulla ricerca di un farmaco efficace per l’Emiplegia Alternante
Gli interventi medici sono terminati con la presentazione dello “Studio della struttura dell'ATP1A3 e della sua dinamica”, effettuata dai ricercatori del Dipartimento di Chimica e Tecnologie del Farmaco della Sapienza Università di Roma, Prof. R. Ragno e Dr. L. Antonini.
Resoconto del progetto “Arte-terapia e Pet-therapy”
Dopo il coffee break il meeting è proseguito con gli interventi di Antiniska Carrazza, presidentessa ed educatrice cinofila ASD dell’Associazione Animali per l’Anima, e Adriano Pace, educatore cinofilo ASD dell’Associazione Educamicane, due degli operatori che hanno partecipato al progetto “Arte-terapia e Pet-therapy” indirizzato ai bambini e ragazzi dell’associazione.
Salutati e ringraziati i ricercatori che hanno partecipato all’evento, la presidente ha dato appuntamento alle famiglie per la cena e riunito il Consiglio Direttivo per una breve riunione.
Durante la cena le famiglie hanno potuto raccontarsi le esperienze dell’ultimo anno e darsi consigli a vicenda, condividendo un momento di relax in compagnia.
Domenica 15 aprile 2018
Domenica mattina le famiglie si sono riunite e, prima di iniziare l’Assemblea dei Soci, la presidente ha ricordato, con grande emozione da parte di tutti i presenti, il padre Nicolò, per molti anni segretario e tesoriere di A.I.S.EA, deceduto il 22 dicembre 2017 lasciando un grande vuoto personale e nelle attività associative.
Assemblea Ordinaria dei Soci
Durante l’Assemblea Ordinaria dei Soci sono state illustrate le attività associative realizzate nel 2017 e quelle in previsione per il 2018; sono stati quindi esposti e approvati all'unanimità i bilanci consuntivo e patrimoniale al 31/12/2017 e il bilancio preventivo 2018. Per il 2019 i soci hanno approvato l’aumento della quota associativa a € 50,00 all’anno.
Considerati i riscontri positivi e gli ottimi risultati ottenuti con i progetti associativi per i bambini e ragazzi, le famiglie hanno concordato di realizzare anche nel 2018 nuove edizioni sia di “Autonomia in vacanza” per i ragazzi più grandi sia di “Arte-terapia e Pet-therapy”. Il progetto “Autonomia in vacanza” quest’anno prevede un soggiorno settimanale presso l’“Adriano Village” di Punta Marina Terme (RA), dove i ragazzi soggiorneranno in diversi chalet assistiti giorno e notte da operatori specializzati, potranno seguire varie attività diurne e serali oltre ad occuparsi di fare la spesa e di cucinare almeno una volta al giorno. Il progetto “Arte-terapia e Pet-therapy” si svolgerà con le stesse modalità della precedente edizione, prevedendo sia la continuazione del percorso per i bambini e i ragazzi che hanno partecipato lo scorso anno sia l’attivazione di nuovi percorsi per altri soggetti interessati.
Analizzati alcuni aspetti pratici dell’attività Associativa è stata ricordata dalla presidente l’importanza della raccolta fondi e la campagna di divulgazione del 5x1000.
Al termine dell’Assemblea Ordinaria dei Soci le famiglie si sono nuovamente riunite per il pranzo domenicale e per trascorrere gli ultimi momenti insieme prima della partenza.
In conclusione
Quest’anno, grazie ai resoconti dei ricercatori che collaborano con l’associazione, le famiglie hanno avuto più che mai l’impressione di non essere troppo lontane dal ricevere buone notizie che miglioreranno la vita dei loro figli. Tutti noi, sempre più uniti in una grande famiglia, continuiamo a sperare e a crederci! Grazie a tutti i partecipanti e arrivederci al prossimo meeting!
