Emiplegia alternante
L’emiplegia alternante (Alternating Hemiplegia of Childhood - AHC) è una malattia per lo più sporadica che esordisce prima dei 18 mesi di vita, caratterizzata da sintomi neurologici parossistici (attacchi emiplegici) e da sintomi neurologici stabili (per esempio distonia, coreoatetosi, crisi epilettiche nel 40% dei casi).È una malattia classificabile come rarissima, con una prevalenza di circa 1/1.000.000 di abitanti nella popolazione europea, ben al di sotto della prevalenza di 5/10.000 abitanti che rappresenta la soglia delle malattie rare secondo la definizione dell’OMS.
L’emiplegia alternante è una malattia rara della quale si conoscono circa 1000 casi nel mondo e poco più di 50 in Italia. Si tratta di una malattia sporadica, tuttavia sono stati descritti alcuni casi familiari.
A.I.S.EA Onlus
Fondata nell’aprile 1999, l’Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante, A.I.S.EA Onlus, (organizzazione non lucrativa di utilità sociale) raggruppa attualmente circa 50 famiglie con figli affetti da emiplegia alternante, distribuite su tutto il territorio nazionale, ed è aperta a tutti coloro che desiderano contribuire alla lotta contro questa malattia. A.I.S.EA Onlus è governata da un Consiglio Direttivo e si avvale della consulenza di un proprio Comitato Scientifico, del quale fanno parte i più autorevoli esperti italiani dell’emiplegia alternante, sia per quanto riguarda gli aspetti clinici che quelli relativi alla genetica.