GLI OBIETTIVI
I principali obiettivi perseguiti da A.I.S.EA Onlus, in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico e le associazioni internazionali, sono:
1. Informare e sostenere le persone affette da emiplegia alternante e i loro familiari attraverso l’organizzazione di meeting associativi e la pubblicazione di materiale informativo a carattere scientifico.
2. Avviare contatti con i nuovi pazienti e le loro famiglie sul territorio nazionale, con lo scopo di stringersi intorno a loro e aiutarli a superare l’isolamento nel quale si trovano dopo la diagnosi e le difficoltà derivanti dal dover affrontare una malattia rara.
3. Diffondere la conoscenza della malattia in ambito medico e scientifico, presso le istituzioni pubbliche e la società in generale, attraverso la promozione di interventi sull’emiplegia alternante all’interno di convegni medici e scientifici e l’organizzazione diretta di eventi specifici.
4. Finanziare e supportare la ricerca delle cause della malattia e lo sviluppo di una cura efficace, in stretta collaborazione con i centri di eccellenza nella ricerca clinica e genetica, sia italiani che internazionali.
5. Migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria ai cittadini affetti da EA e quindi la qualità della loro vita; mantenere costante il confronto con le istituzioni sugli iter attuativi che seguono l’inserimento nel 2017 della sindrome nell'elenco nazionale delle malattie rare ai sensi del D.M. 279/01; fornire supporto informativo sui riconoscimenti previsti dalla legge.
LE ATTIVITÀ
Come previsto dallo Statuto, A.I.S.EA Onlus convoca annualmente la propria assemblea sociale, che si tiene solitamente a Roma nel mese di marzo. In concomitanza con questo evento, l’associazione organizza una giornata di incontro tra i pazienti, le loro famiglie e amici e i professionisti del settore medico, riabilitativo e socio-assistenziale, per fornire aggiornamenti sulla ricerca clinica e genetica in Italia e all’estero, favorire gli scambi di esperienze e di informazioni sulla malattia, proporre nuovi progetti e iniziative.
Per offrire una possibilità di incontro anche alle famiglie che, per particolari situazioni personali o perché geograficamente svantaggiate, hanno difficoltà a partecipare all’evento annuale, A.I.S.EA Onlus organizza anche dei meeting a carattere locale.
A.I.S.EA Onlus informa regolarmente i propri soci e sostenitori mediante un sito web e una pagina Facebook costantemente aggiornate, con l’invio di comunicazioni periodiche e di una newsletter annuale. Fornisce inoltre supporto organizzativo e materiale per l’organizzazione di eventi informativi e di raccolta fondi a livello locale. L’associazione cura la presenza sui media mediante interviste e articoli sui principali quotidiani e riviste e la partecipazione a trasmissioni televisive (Uno Mattina, la maratona Telethon, Wild e altre).
Per favorire e promuovere l’inclusione delle persone affette da emiplegia alternante, A.I.S.EA Onlus ha provveduto a erogare finanziamenti per progetti individuali finalizzati allo sviluppo dell’autonomia personale o alla gestione di problematiche assistenziali, avvalendosi della collaborazione di un’assistente sociale.
In collaborazione con il proprio Comitato Scientifico, A.I.S.EA Onlus ha curato la preparazione e la pubblicazione del “Libro Bianco per la conoscenza e la gestione dell’Emiplegia Alternante” e delle “Linee Guida per l’assistenza alle persone con Sindrome da Emiplegia Alternante e ai loro familiari”, realizzate in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e pubblicate dal Ministero della Salute. Questi documenti sono disponibili sia in forma cartacea che elettronica.
Tra i principali eventi a carattere medico/scientifico organizzati da A.I.S.EA Onlus, di particolare rilievo il Workshop internazionale sull’Emiplegia Alternante (Genova, 11.11.2011, in collaborazione con l'Istituto Scientifico G. Gaslini) e il 2° simposio ATP1A3 In Disease (Roma, 23-24-09.2013, in collaborazione con la scuola di medicina dell’Università Cattolica del Sacro Cuore).