È stato inaugurato il mese scorso il nuovo portale www.malattierare.gov.it dedicato a cittadini, medici e professionisti in campo sanitario che cercano informazioni sul mondo delle malattie rare.
Il sito nasce dalla collaborazione tra Istituto Superiore della Sanità e Ministero della Salute con il supporto del Ministero dell’Economia e delle Finanze e la realizzazione tecnica dall’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato.
Organizzato come un database integrato, il portale fornisce, per ciascuna patologia, informazioni relative a centri di diagnosi e cura, codici di esenzione, associazioni di riferimento, linee guida sulla malattia, domande e risposte più frequenti. Sono presenti pagine più generali dedicate alle news e agli eventi, alle norme e ai diritti dei malati rari, ai registri sulle malattie rare. Una sezione è riservata a chi desidera raccontare la propria storia.
Sul portale è indicato il “numero verde malattie rare” 800.89.69.49, attivo da lunedì al venerdì con orario 9-13, al quale si affiancano l’indirizzo di posta elettronica malattierare@iss.it, quello per chi scrive dall’estero tvmr@iss.it e la mail dedicata alle persone sorde tvmrlis@iss.it.
Le associazioni dei pazienti, gli enti e le istituzioni regionali sono invitate a collaborare con il sito per implementare e migliorare le informazioni pubblicate sul mondo delle malattie rare.