Su invito della AHC Kids Foundation (www.ahckids.org), una delle due associazioni attive negli Stati Uniti, segnaliamo due progetti aperti a tutte le persone affette da Emiplegia Alternante e ai loro famigliari.
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First AHC Community Yearbook – Il primo annuario mondiale dedicato all’Emiplegia Alternante, che raccoglierà le foto dei ragazzi con sindrome di EA e delle loro famiglie, in modo da avere sempre a disposizione in un libro le immagini dei propri amici.
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Voices of AHC – Una campagna di comunicazione sui social media che, attraverso la condivisione di “poster” (immagini e citazioni delle persone affette da EA e loro famigliari), aiuti a comprendere cos’è la sindrome di EA e quale impatto ha questa malattia sulla vita di chi ne è affetto.
First AHC Community Yearbook
Il tema dell’annuario è “Trovare la nostra strada”. Esistono diverse opportunità per inviare le foto e si può scegliere tra più categorie, ad esempio “Compagni di viaggio”, “Spostare le montagne”, “Godersi il viaggio”, ecc… È inoltre possibile, per coloro che desiderano scambiare biglietti di auguri con i propri amici, includere la propria data di nascita in un elenco dei compleanni.
I libri, disponibili in due versioni (copertina rigida o morbida) in inglese, spagnolo e francese, saranno acquistabili ad un prezzo adeguato. Sarà possibile personalizzare quattro pagine del libro per renderlo unico e memorabile, prima dell’acquisto on line.
Per partecipare mediante Facebook basta iscriversi al gruppo “AHC Yearbook Pics” (https://www.facebook.com/search/top/?q=ahc%20yearbook%20pics) e caricare le foto. In alternativa si possono inviare le proprie foto all’indirizzo di posta elettronica ahcyearbookpics@gmail.com. È necessario indicare il nome completo del paziente, l’età e la località di residenza.
Responsabili del progetto sono Stacy Greenwood (roosky41@gmail.com) e April Hawk (hawk6173@yahoo.com).
Il termine per l’invio delle foto è il 1 settembre 2018.
Voices of AHC
Per aiutare le persone a comprendere meglio cosa è l’Emiplegia Alternante e favorire un contatto empatico con le famiglie che vivono quotidianamente questa malattia, l’AHC Kids Foundation ha avviato una campagna sui social media dal titolo “Voices of AHC”.
L’iniziativa permette alle famiglie e ai pazienti affetti da EA di far sentire la loro voce e mostrare la complessità, la bellezza e il dolore provocati dalla convivenza quotidiana con una sindrome poco conosciuta, aiutando così a combattere la solitudine e raggiungere il pubblico in modo diretto e stimolante.
Per partecipare alla campagna “Voices of AHC” tutte le persone affette da EA e i loro famigliari possono inviare una foto con una propria citazione relativa alla malattia nella loro vita. Verranno creati dei poster che saranno condivisi su Facebook e pubblicati sul sito di AHCF. E’ possibile vedere alcuni poster al link https://www.facebook.com/pg/AHCKids/photos/?ref=page_internal
Per ulteriori informazioni e per inviare la foto e la citazione, contattare Stacy Greenwood (roosky41@gmail.com).