“Dopo di noi”: la legge 112/2016 nella testimonianza di una famiglia di A.I.S.EA onlus

Quale sarà il futuro di nostro figlio dopo di noi?

Questa è una delle preoccupazioni più assillanti per i genitori di ragazzi con una disabilità grave, ostacolati dalla malattia a raggiungere l’indipendenza e a realizzarsi in un progetto di vita.

Una risposta istituzionale a questa domanda è stata offerta dalla Legge 112 del 2016, comunemente detta “Legge sul dopo di noi”, finalizzata a garantire l’autonomia delle persone disabili, consentendo loro di continuare a vivere nelle proprie case o in strutture gestite da associazioni, evitando il ricorso all’assistenza sanitaria dopo la morte dei parenti.  La legge 112/2016 prevede lo stanziamento di un fondo destinato a finanziare progetti innovativi che assicurino alle persone con disabilità grave un’adeguata assistenza e qualità della vita secondo le proprie esigenze e aspirazioni. Spetta a ogni Regione attuare le direttive e ai singoli Comuni emanare il bando per l’individuazione dei progetti a cui assegnare i contributi.

Per una persona con disabilità è possibile accedere a questi programmi anche se i genitori sono in vita ma non sono in grado di fornire loro un adeguato sostegno oppure in prospettiva che possa venire meno il supporto familiare.

La Regione Lombardia è stata tra le prime a rendere attuativa la legge “Dopo di noi – 112/2016”, e uno dei ragazzi di A.I.S.EA onlus, residente a Milano, inizierà a gennaio il suo progetto di vita futura. Nel comune di Milano sono stati previsti due tipi di provvedimenti: a) interventi strutturali (eliminazione di barriere, messa a norma di impianti, adattamenti domotici, sostegno al canone di locazione e alle spese condominiali) b) percorsi di accompagnamento verso l’autonomia (accrescimento della consapevolezza, implementazione delle autonomie, accompagnamento verso la fuoriuscita dal nucleo familiare). Sono inoltre riconosciuti interventi per la domiciliarità e ricoveri in situazioni di emergenza.  Un equipe pluri-professionale, formata da operatori delle Aziende Socio Sanitarie Territoriali della città di Milano e del Comune, dopo la valutazione delle singole domande, predispone, in base all’esito, un progetto individuale insieme agli interessati con fasi, tempistiche, risorse, priorità e momenti di verifica.

Il progetto individuale di un ragazzo con emiplegia alternante 

Samuele, affetto da emiplegia alternante, ha partecipato al bando nell’ottobre 2017. La sua richiesta è stata ammessa al contributo annuale di € 4.800,00, rinnovabile per un secondo anno, con un ulteriore incrementato di € 600,00 per attività che riguardano la famiglia. L’obiettivo del progetto studiato per Samuele è accompagnare il ragazzo verso l’autonomia per emanciparlo dal contesto familiare.

La Cooperativa “Azione Solidale”, scelta dai familiari di Samuele, ha presentato un programma per l’inserimento graduale del ragazzo (per un totale di 186 ore educative) in un contesto di vita indipendente all’interno di un appartamento a Milano. L’alloggio, di nuova costruzione, è dotato di ogni comfort: due camere da letto doppie (una riservata ai maschi e una alle femmine) con bagno privato, una sala in comune, cucina e terrazzino.

Nell’abitazione si alterneranno, per periodi più o meno lunghi, quattro giovani di varie età e un educatore. L’inserimento di un secondo educatore dedicato a Samuele è stato deciso in ragione delle sue difficoltà motorie e della possibilità di esordio degli attacchi di emiplegia alternante. Inizialmente il ragazzo frequenterà la casa un pomeriggio alla settimana, per aumentare gradualmente a un’intera giornata e poi un weekend. Durante il soggiorno i ragazzi e gli educatori saranno impegnati nelle faccende domestiche (fare la spesa, rassettare la casa e cucinare), ma avranno anche molte occasioni di svago insieme ai coetanei che frequentano la cooperativa, con i quali potranno condividere aperitivi, concerti e scambiare esperienze.

Parallelamente, alla famiglia di Samuele è stato proposto, insieme ad altri genitori, il laboratorio di pensiero “Il cantiere per il domani” incentrato sul “Dopo di noi” e formato da dieci incontri tematici con carattere diverso: informativi, con l’ausilio di figure professionali esperte, riflessivo-dialogici e di ascolto di testimonianze. Sulla base dei bisogni condivisi con altri familiari che frequentano i servizi della cooperativa Azione Solidale, gli incontri si svilupperanno su argomenti quali: l’adultità della persona con disabilità, il durante noi e dopo di noi, la legge 112, i percorsi verso l’autonomia: quali possibilità?

Facciamo gli auguri a Samuele e alla sua famiglia per questa nuova avventura e, in attesa di ricevere notizie su come procede, invitiamo le famiglie di A.I.S.EA onlus a segnalarci analoghe esperienze alla mail info@aiseaonlus.org.

Testo completo della “Legge sul Dopo di noi” – 112/2016