Nei primi anni di vita di un bambino con emiplegia alternante, a prescindere dagli attacchi parossistici, il problema principale è spesso rappresentato dal ritardo nel raggiungimento delle diverse tappe dello sviluppo neuromotorio. Riportiamo alcune raccomandazioni utili per iniziare precocemente un progetto riabilitativo fin dalla tenera età, che includa tre processi principali: riabilitazione, educazione, assistenza. Le indicazioni fornite sono tratte dalle Linee guida per l’“Assistenza alle persone con sindrome da emiplegia alternante e ai loro familiari” e dal “Libro bianco per la conoscenza e la gestione dell’Emiplegia Alternante”.
Valutazione multispecialistica.
Per prima cosa è necessario fare una valutazione multispecialistica, qualitativa e quantitativa, del profilo di competenze del bambino, per poter costruire un piano individualizzato e flessibile nel tempo, che sia condiviso con le diverse figure professionali e le strutture con cui viene a contatto nella vita quotidiana. Poiché la sindrome è caratterizzata da un’elevata variabilità nel tempo e nell’entità della compromissione, con ricadute a livello funzionale, cognitivo e comportamentale, ogni valutazione ha necessità di essere costantemente aggiornata per garantire la massima efficacia.
Intervento riabilitativo di tipo fisiochinesiterapico
Nei primi anni di vita si raccomanda di impostare un intervento riabilitativo di tipo fisiochinesiterapico per favorire l’acquisizione del migliore assetto posturale e l’avvio dei corretti passaggi motori fino al raggiungimento della deambulazione.
Trattamento di neuropsicomotricità
Successivamente questo tipo di assistenza può essere sostituita con un trattamento di neuropsicomotricità, finalizzato non solo al mantenimento e al rafforzamento delle competenze motorie acquisite ma anche allo sviluppo e all’ampliamento degli aspetti di comunicazione: capacità di relazione, linguaggio verbale e non verbale.
Trattamento logopedico
Dopo i tre anni e fino all’ingresso nella scuola elementare il problema principale è spesso rappresentato dal ritardo neuropsichico che si esprime sotto forma di ritardo nelle competenze cognitive, prassiche e del linguaggio. Si raccomanda di proseguire il trattamento di psicomotricità, eventualmente affiancato da un trattamento logopedico. Questo tipo di terapia mira a sviluppare il linguaggio e le capacità comunicative dei piccoli pazienti nell’espressione verbale, nella comprensione, nella lettura e scrittura.
La socializzazione
In questa fase è fondamentale anche favorire la socializzazione con adulti diversi dai familiari e con i coetanei, se le condizioni generali lo permettono. Per l’inserimento nella scuola materna ed elementare è raccomandata la presenza di un insegnante di sostegno, affiancato se è il caso da un educatore o un assistente.
Servizi socio sanitari e assistenziali
Per avere una descrizione dei servizi socio sanitari e assistenziali disponibili sul territorio di appartenenza e delle modalità con cui ottenerne l’erogazione, si invita a contattare i servizi di segretariato sociale del proprio Comune di residenza e della Regione (Assessorato; Servizi Sociali, Sportello disabili ecc.). Si raccomanda di fare esplicita richiesta all’ente competente della propria Azienda Sanitaria Locale perché venga identificato un operatore professionale responsabile del piano socio-assistenziale del paziente, che individui in collaborazione con il paziente stesso e con la famiglia gli interventi necessari nel corso del tempo e ne coordini la realizzazione.