La Conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani “ECRD 2020” si svolgerà in rete il 14 e 15 maggio 2020
Oltre 800 partecipanti provenienti da 50 paesi si incontreranno su una piattaforma online per ragionare sul futuro dei malati rari di tutto il mondo. Più di 100 relatori terranno sessioni interattive e saranno disponibili per rispondere alle domande. Le funzionalità della piattaforma includeranno la flessibilità di spostarsi tra sessioni parallele, l’opportunità di networking online e la visualizzazione di poster. L’evento è organizzato da EURORDIS-Rare Diseases Europe.
L’ECRD rappresenta il più grande meeting dell’intera comunità che ruota intorno al mondo delle malattie rare.
Il suo obiettivo è fare rete tra associazioni di pazienti, gruppi di ricerca, medici, istituzioni, sostenitori e quanti interessati alle malattie rare, per scambiare conoscenze, condividere istanze e individuare soluzioni innovative nei servizi e nelle politiche rivolte ai malati rari. Gli interventi si focalizzeranno sul tema “Il viaggio del paziente con malattie rare nel 2030”, riconoscendo al prossimo decennio un grande potenziale di miglioramento e la necessità di arrivare preparati alle sfide del futuro.
La decisione di rendere virtuale l’appuntamento è in linea con le linee guida dell’OMS conseguenti all’attuale Pandemia Covid 19, per garantire la salute e la sicurezza di tutti i partecipanti, con particolare attenzione alle persone con una malattia rara e ai loro caregiver.
L’organizzatore della conferenza “EURORDIS -Rare Diseases Europe”
E’ un’alleanza di oltre 894 organizzazioni di pazienti con malattie rare, provenienti da 72 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita dei 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa.
Come partecipare al meeting virtuale “ECRD 2020”
Il costo di partecipazione all’evento on line per un membro di un’associazione di malati rari che non è affiliata a Eurordis è di 75 €uro. Per medici, ricercatori e operatori del settore sanitario il costo di iscrizione è di 150 euro, mentre gli studenti in medicina pagano 40 euro, come i membri associati a Eurordis. I giornalisti devono accreditarsi scrivendo a: eva.bearryman@eurordis.org. Le tariffe e le varie possibilità sono visibili sul sito dell’organizzazione al link della registrazione.
Webinar gratuito il 23 aprile 2020
In preparazione dell’evento, giovedì 23 aprile si svolgerà un webinar gratuito dalle ore 13:00 alle 14:00 per ascoltare gli ultimi risultati dello studio previsionale “Rare 2030” e per capire come lo studio pone le basi per discussioni su ogni tema dell’ECRD. Interverranno: Andrea Ricci (Issinova); Maria Montefusco (Malattie rare Svezia); Milan Macek (Ospedale Universitario di Motol e Charles University di Praga); Yann Le Cam (Eurordis).