Tra le novità del Simposio ATP1A3 in Disease 2019 è stato annunciato l’intento di coinvolgere maggiormente nella discussione le famiglie dei pazienti e le persone che si prendono cura di loro, in modo da aumentare l’efficacia dell’incontro con l’esposizione di più punti di vista differenti che completano il quadro degli interventi scientifici. Come sarà possibile tutto questo? Lo spiega in una lettera Siggi Johannesson, presidente dell’Associazione AHC dell’Islanda, organizzatrice dell’evento.
Mercoledì 2 ottobre, il giorno prima del convegno, i famigliari dei pazienti si incontreranno per ragionare su quali sono gli obiettivi che vorrebbero raggiungere in questo Simposio. Vi sarà poi un confronto con gli esperti, Dr.ssa Karen Lykke-Hartmann e Dr. Arn van den Maagdenberg, durante il quale le famiglie potranno esporre le loro aspettative e contribuire così ad orientare la discussione nei giorni successivi.
Per facilitare l’interazione durante il convegno, cambierà la disposizione dei partecipanti in sala: le sedie non saranno disposte come a teatro con la platea di fronte al banco dei relatori, ma si organizzeranno delle tavole rotonde composte da sei/otto persone che rispecchiano per professione, provenienza, ed esperienza prospettive differenti. In questo modo all’interno di ciascun tavolo di ascolto, potrà nascere una discussione dopo ogni sessione trattata, facendo emergere domande e suggerimenti da affrontate al termine della giornata. Tutti gli interrogativi e le proposte sollevati saranno raccolti alla fine del Simposio per lavorarci sopra anche successivamente.
Nella sala del Convegno, per tutta la sua durata, saranno esposte foto che ritraggono i famigliari mentre si prendono cura dei loro ragazzi affetti da emiplegia alternante. La mostra serve a ricordare a ciascun partecipante perché è qui e, una volta terminato il Simposio, sarà spostata nello spazio espositivo dell’Hotel aperto al pubblico.
La lettera inviataci dall’Associazione di pazienti AHC dell’Islanda conclude con un esortazione: “I ricercatori vogliono ricevere il tuo contributo alla discussione e ascoltare, per questo dobbiamo esserci e far sentire le nostre voci”. E noi ci saremo.