Nasce al grido di “Niente per noi, senza di noi”, pronunciato per la prima volta nel 1980 in Canada da una delegazione di persone disabili che rivendicavano l’uguaglianza di parola nelle decisioni sulle politiche sanitarie. È un interessante programma attuativo pubblicato nel maggio 2023 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per guidare e supportare gli Stati membri nel coinvolgimento delle persone affette da patologie non trasmissibili (ovvero malattie croniche, derivanti da una combinazione di fattori genetici, fisiologici, ambientali e comportamentali) comprese quelle mentali e neurologiche, nei processi decisionali in materia di politica sanitaria, assistenza e ricerca.
Il rapporto dell’OMS
“WHO framework for meaningful engagement of people living with noncommunicable diseases, and mental health and neurological conditions” è il titolo del quarto e ultimo rapporto di una serie iniziata nel 2021, redatto in inglese dall’ Organizzazione Mondiale della Sanità con il coinvolgimento di persone che convivono quotidianamente con la malattia. I soggetti con conoscenza diretta dei problemi hanno formulato le proprie opinioni in consultazioni informali, riferendo le personali esperienze di politiche e cure sanitarie, esprimendo osservazioni e raccomandazioni prima della pubblicazione. Il quadro normativo ribadisce e definisce in maniera più pratica rispetto alla retorica del passato l’impegno alla co-creazione dell’assistenza sanitaria e della politica sanitaria: “l’inclusione rispettosa, dignitosa ed equa di individui con esperienza vissuta in una serie di processi e attività all’interno di un ambiente favorevole in cui il potere viene trasferito alle persone; valorizzare l’esperienza vissuta come una forma di competenza e applicarla per migliorare i risultati sanitari”.
Le linee guida
Linee guida del piano sono: Finanziamenti sostenibili (compreso il pagamento di persone con esperienza diretta per contributi personali); Ridistribuzione del potere (adottare un approccio antidiscriminatorio basato sui diritti, includendo persone con esperienza diretta in tutte le attività governative e sanitarie pertinenti); Eliminazione di stigmi (creare strutture indipendenti per rivedere e monitorare il lavoro di coinvolgimento); Sviluppo delle capacità (potenziare la formazione, la condivisione delle conoscenze e la comunicazione tra persone con esperienze dirette, Stati membri e altri soggetti interessati); Istituzionalizzazione dell’impegno (formalizzare con leggi il coinvolgimento di persone con esperienze dirette).
Il PDF
- Il PDF del rapporto in inglese è scaricabile alla pagina dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità / WHO (World Healt Organization) https://www.who.int/publications/i/item/9789240073074