Sono finalmente disponibili in italiano l’Informativa EpiCARE sull’emiplegia alternante dell’infanzia (AHC) e il Percorso del paziente con emiplegia alternante (AHC), due documenti di sintesi facilmente leggibili, molto efficaci per medici, famiglie e operatori sanitari che si prendono cura delle persone affette da questa rarissima sindrome.
I testi di Katherine Behl (AHC-UK) e Rosaria Vavassori (IAHCRC Consortium) sono stati revisionati dalle d.sse. E. Panagiotakaki e M. Papadopoulou (University Hospitals of Lyon, FR). La traduzione in lingua italiana è di Filippo Franchini (vicepresidente di A.I.S.EA) con revisione della d.ssa Michela Stagnaro (IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova).
L’obiettivo di questi documenti è fornire informazioni omogenee e scientificamente valide sulla diagnosi, il trattamento e la gestione dell’Emiplegia Alternante a tutti i pazienti e ai medici interessati in Europa e possibilmente anche nel mondo.
Informativa EpiCARE sull’emiplegia alternante dell’infanzia (AHC)
Le prime due pagine spiegano in cosa consiste la sindrome, quali sono i sintomi e i fattori scatenanti, che incidenza ha sulla popolazione, quali elementi concorrono alla sua diagnosi, quando si manifesta, quali sono e come variano nel tempo le tipologie di crisi epilettiche presenti in circa il 60 % dei pazienti. Viene rilevata l’importanza dei test diagnostici come l’elettroencefalogramma, la risonanza magnetica, le indagini di tipo neurologico, i test a livello motorio e cognitivo. Non essendoci una terapia specifica, vengono brevemente descritti gli approcci terapeutici ad oggi impiegati nel tentativo di ridurre al minimo le crisi di emiplegia alternante e tenere sotto controllo le comorbilità. Tra queste ultime sono incluse: disfunzioni all’apparato cardiologico e a quello respiratorio, difficoltà nella deglutizione, disturbi psichici e dello spettro autistico, problemi del sonno e molti altre problematiche. La complessità della sindrome, che può esporre a rischio di morte, rende necessaria l’attivazione di protocolli d’emergenza individuali per ciascun paziente.
La seconda sezione affronta e approfondisce gli stessi temi da una prospettiva diversa. Sono individuate le domande più frequenti sull’emiplegia alternante e viene data una risposta diretta ai quesiti: Quanto è diffusa l’emiplegia alternante? È collegata ad altre sindromi epilettiche? Qual’è la frequenza delle crisi epilettiche nell’EA e come possono variare nel tempo? Quali altri problemi, oltre l’epilessia, affliggono i pazienti con EA? Quali opzioni terapeutiche esistono? Cosa posso chiedere al mio medico o al mio specialista?
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Percorso del paziente con emiplegia alternante (AHC)
A completamento dell’informativa è stata realizzata una “mappa” in sei tappe con il percorso consigliato del paziente con emiplegia alternante insieme alla famiglia e ai medici che lo seguono, a partire dall’esordio della malattia fino alla sua evoluzione in età adulta, analizzando le diverse necessità che si incontrano e suggerendo l’approccio ideale.
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