Ringraziamo i soci A.I.S.EA che, grazie all’aiuto di amici, hanno reso possibile la partecipazione della nostra Associazione a queste tre iniziative di raccolta fondi per una Primavera speciale all’insegna della solidarietà.
2° Raduno Fiat 500 di Cogoleto (Genova)
Tanto entusiasmo e partecipazione il 19 maggio 2024 al 2° Raduno Fiat 500 di Cogoleto (provincia di Genova), organizzato con il patrocinio del “Fiat 500 Club Italia” da Luca Piccardo, collega e amico del nostro socio Michele Zangari presente all’evento con il figlio Alessio Zangari.
“Parte del ricavato dell’edizione 2024 è stata devoluta a due associazioni benefiche – spiega Luca Piccardo – Si tratta di A.I.S.EA che raggruppa le famiglie dei bambini e ragazzi con la sindrome rara di emiplegia alternante e della “Band degli orsi” che fa volontariato all’interno dell’ospedale pediatrico Gaslini, due realtà che meritano attenzione. Proprio per far conoscere il loro operato abbiamo inserito nel ‘welcome bag’ dei partecipanti al raduno anche il materiale informativo sulle due associazioni”.
“E bello che in una giornata di festa venga dedicato un pensiero anche ai bambini che vivono una malattia – commenta Luca Fiorillo, presidente di A.I.S.EA – L’emiplegia alternante è una sindrome neurologica molto rara che esordisce nell’infanzia e ha effetti devastanti sulla vita di chi ne soffre, condizione aggravata dall’assenza di un farmaco efficace per la sua cura. Eventi come questo aiutano le famiglie dei piccoli pazienti a sentirsi meno sole e invisibili e contribuiscono a mantenere vivo lo spirito dell’associazione.”
Apericena solidale con spettacolo e lotteria alla Locanda del Ticino (Pavia)
Incredibile serata il 9 giugno 2024 alla Locanda del Ticino a Pavia per l’Apericena solidale a favore di A.I.S.EA. Tra musica e cabaret con gli esilaranti personaggi impersonati da Luca e Mauri nello show della “Chitarrata” si sono avvicendati tra i tavoli i tanti protagonisti dell’evento, dagli organizzatori agli sponsor ai nostri ragazzi regalando a tutti un’emozione unica.
“Sold out” e volti soddisfatti nelle immagini della serata che si è svolta all’insegna della cucina tipica dell’Oltrepò Pavese, del buon umore ma soprattutto della solidarietà.
A introdurre e affiancare sulla scena i tanti volti dell’allegro convivio la nostra consigliera Valentina Baroni, organizzatrice dell’iniziativa resa possibile grazie all’aiuto e all’impegno di Roberto Bellini a cui va un ringraziamento speciale.
Tra una risata e l’altra si è potuto parlare anche di Emiplegia Alternante e del percorso che tutte le famiglie A.I.S.EA affrontano insieme per trovare una cura efficace a questa rarissima malattia. Al microfono per raccontare i progetti di A.I.S.EA è intervenuto il nostro vicepresidente Filippo Franchini a cui si sono aggiunte le testimonianze dirette di due nostre ragazze, Federica e Arnela.
Un grazie di cuore per lo svolgimento della serata va ai due artisti trasformisti Luca e Mauri che hanno animato la sala con le loro performances creando un’atmosfera unica e ai maestri in cucina, dal titolare e chef della Locanda del Ticino, Giovanni dell’Oro, a tutto lo staff.
Nei ringraziamenti non dimentichiamo le aziende sponsor che hanno arricchito l’evento offrendo i premi delle due lotterie di beneficenza: Azienda Agricola Colombi Giancarlo, Eldan cosmetici, Sport Industries, Pizzeria-Ristorante Civico 45, Pizzeria D.O.C.
27a Festa del Volontariato a Sestri Ponente (Genova)
Festa con i fiocchi a Genova nel quartiere di Sestri Ponente per celebrare il volontariato e l’inclusione. Dal 14 al 16 giugno 2024 tre giorni di mercatino, attività all’aperto, presentazioni, musica, lotteria e stand gastronomici fino a sera. Giunta alla 27° edizione la manifestazione di quest’anno ha raccolto fondi a favore all’Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante e dell’Associazione Sclerosi Tuberosa, presenti con il loro materiale informativo agli stand.
L’evento è stato inaugurato da un dibattito moderato dalla psichiatra Daniela Masserotto in cui è intervenuto il vicepresidente di A.I.S.EA Filippo Franchini. Tra i temi emersi l’importanza della comunicazione per il mondo delle malattie rare, spesso del tutto sconosciute, e la necessità di un confronto tra le famiglie, la scuola e il mondo del lavoro per far comprendere le problematiche di chi vive con una disabilità e favorire l’inclusione in classe come nella società. L’invito collettivo è quello di andare sempre incontro gli altri in maniera propositiva per superare paure e difficoltà.
Al ritmo della musica dal vivo, tra incontri ed esibizioni, si sono consumate in piazza Tazzoli le specialità culinarie della gastronomia genovese, dai gustosi “Aperipiazza”, ai fritti e dolci locali, fino ai primi piatti e al tipico stoccafisso.
In prima linea i nostri soci genovesi, la famiglia Zangari, il caro Alessio, mamma Barbara e papà Michele che hanno partecipato attivamente alla buona riuscita dell’evento organizzato da: Associazione “Mosaico”, Fondazione “Padre Modesto”, “Rangers Grs gruppo ragazzi Sestri”. A tutti loro vanno i più sinceri ringraziamenti per averci dato voce in piazza e la nostra gratitudine per il sostegno
