Diritti e disabilità sono due aspetti strettamente legati con i quali le nostre famiglie fanno i conti quotidianamente, dalla nascita e diagnosi di malattia del proprio famigliare, lungo tutto il suo percorso di vita, fino alla preoccupazione di cosa accadrà “dopo di noi”. Insieme alla ricerca di una cura il loro primo pensiero è la tutela dei diritti e la garanzia di pari opportunità per i propri cari in ogni ambito della loro esistenza, dalla salute, alla scuola, al lavoro, alla società. Non sempre gli enti e le istituzioni preposte a coadiuvare le famiglie nell’ottenere quando di diritto sono in grado di informare correttamente sulle varie opportunità che la legge offre, motivo per cui A.I.S.EA ha attivato uno sportello di consulenza legale con una specialista in diritto delle disabilità, l’Avv. Laura Andrao.
La legge 328 del 2000
In occasione dell’ultimo meeting delle famiglie A.I.S.EA nell’aprile scorso l’Avv. Laura Andrao ha illustrato l’importanza della Legge 328 del 2000, che sancisce il diritto della persona con disabilità ad avere una progettazione individuale con aiuti concreti per tutti gli aspetti della sua esistenza, un programma di attività in continua evoluzione da quando viene riconosciuta la patologia fino al termine della vita.
(N.d.R. – A rinforzare questa legge e le norme ad essa connesse è stato emanato il decreto legislativo n. 62 del 3 maggio 2024, pubblicato sulla gazzetta ufficiale. L’entrata in vigore di tale decreto, prevista a livello nazionale entro i prossimi due anni, si propone di semplificare le procedure di accertamento della disabilità e la successiva valutazione multidimensionale per l’elaborazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, contribuendo a valorizzare maggiormente la persona.)
Quando e come richiedere la Legge 328/2000
Non appena vi sia il riconoscimento medico legale dell’INPS della condizione di fragilità in situazioni di gravità secondo la legge 104 del 1992 è bene richiedere la legge 328/2000. La sua attivazione infatti serve a coordinare tutti gli ambiti di intervento sulla persona con disabilità nella vita della stessa: la parte clinica e sanitaria, quella scolastica, lavorativa, ludica, sportiva, di socializzazione e così via. Per fare richiesta è necessario inviare un’istanza, una lettera formale, a mezzo posta elettronica certificata (PEC) o raccomandata anche a mano presso il Comune di residenza che dovrà protocollarla. Decorsi due mesi dall’arrivo dell’istanza se la pubblica amministrazione non risponde risulta inadempiente, non essendosi attivata per redigere il progetto personalizzato. Il silenzio amministrativo consente alla famiglia di rivolgersi al tribunale amministrativo regionale per ottenere il riconoscimento del progetto di vita sancito dalla legge 328/2000.
Cosa prevede la Legge 328/2000
L’attivazione della legge 328 prevede per ogni persona con disabilità l’apertura di un tavolo di lavoro multidisciplinare e multidimensionale di cui fa parte l’azienda sanitaria locale, tutta la pubblica amministrazione e i professionisti privati che ruotano intorno alla sua vita. “Case manager” è l’assistente sociale di riferimento che definisce i singoli profili che fanno parte dalla vita della persona con disabilità.
Di concerto con la famiglia viene redatto un progetto di vita creato su misura per la persona con disabilità nel quale si costruiscono delle risposte ai suoi bisogni. La co-progettazione sarà monitorata negli anni e potrà essere revisionata e integrata per adeguarsi alla crescita e ai cambiamenti che intervengono nel corso dell’esistenza dell’individuo. Il piano rappresenta uno strumento altamente personalizzato per assicurare il benessere complessivo della persona, tenendo presenti i suoi interessi e valorizzando la sua autodeterminazione.
Dopo aver delineato i bisogni, individuato le risposte e stabiliti gli obiettivi da perseguire nel progetto individualizzato è necessario trovare le risorse eterogenee in forma diretta (a carico dell’amministrazione) o indiretta (a carico della famiglia e successivamente rimborsate) per sostenere le attività che portano beneficio alla persona. Si tratta del cosiddetto portafoglio di progetto, ossia un budget sottoposto a continua revisione. Nel budget progettuale vanno tenuti in conto il patrimonio della persona con disabilità su cui vanno valutate erogazione di fondi e contributi. Per i soggetti minori di età viene valutato l’ISEE famigliare. Quando si diventa maggiorenni si fa riferimento all’ISEE socio sanitario della persona con disabilità.
Il Progetto di vita individuale
Il progetto di vita individuale riunisce in un unico strumento le indicazioni diagnostiche e i piani di intervento per la persona con disabilità non solo dal punto di vista sanitario, ma anche scolastico, lavorativo, ludico, sociale. Non va confuso con il Piano assistenziale o con il PEI (Piano educativo individualizzato scolastico) perché è un macro contenitore che contiene tutti questi progetti.
Collegando i vari ambiti della vita della persona con disabilità, l’individuo è posto al centro delle dinamiche di welfare; viene tracciata una scia progettuale, una sorta di testamento con le buone e le cattive prassi da seguire anche nel “dopo di noi”.
L’Articolo 14 della legge 328 stabilisce che il progetto individualizzato deve comprendere:
- Valutazione diagnostico funzionale
- Profilo di funzionamento
- Prestazioni di cura e riabilitazione a carico del servizio sanitario nazionale
- PEI (Piano educativo individualizzato delle istituzioni scolastiche)
- Servizi alla persona a cui provvede il Comune in forma diretta o a credito
In linea con il principio di uguaglianza sostanziale sancita dall’art. 3 della Costituzione, scopo del Progetto individualizzato è rendere la persona con disabilità cittadino nel mondo di tutti, adeguare, adattare, accomodare ragionevolmente ogni ambito della vita alle sue necessità.
Obiettivi del progetto di vita sono pertanto:
- Favorire il benessere della persona con disabilità.
- Promuovere la piena inclusione sociale.
- Sostenere l’autonomia della persona.
- Garantire il diritto della scelta del luogo di cura