La centralità dei pazienti e delle Associazioni che li rappresentano, riconosciuti come interlocutori esperti in grado di contribuire al sistema di cura e monitoraggio delle malattie rare, è il punto di partenza del IV Rapporto “MonitoRare”, presentato il 19 luglio 2018 presso la Camera dei Deputati. Il documento, curato da UNIAMO F.I.M.R. onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), fotografa la condizione delle persone con malattia rara in Italia, analizzando il sistema nazionale nel contesto europeo e i diversi sistemi regionali.
“Nella fase propedeutica all’‘Expert Patient Programme’ molti medici si ritrovano a ripetere: ‘il mio paziente conosce la sua malattia meglio di me’ – riporta l’introduzione del IV Rapporto “MonitoRare” in cui si specifica che “…la persona con malattia rara assume un ruolo dinamico e sinergico con gli operatori sanitari nel calibrare su di sé le cure, nel gestire la propria condizione ed il proprio trattamento medico in partnership nel tempo”.
All’interno di un quadro generale sulle malattie rare in Italia, il documento affronta tematiche di primaria importanza quali: le risorse a sostegno delle persone con malattie rare; i numeri e le caratteristiche dei malati rari in Italia, le associazioni, la formazione e l’informazione; la ricerca e la sperimentazione clinica, l’accesso alla diagnosi, alle terapie, all’assistenza, l’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica, lo stato di implementazione delle azioni previste dal Piano Nazionale 2013 – 2016.
Ricco di dati e informazioni il IV Rapporto “MonitoRare” è scaricabile integralmente on line:
http://www.uniamo.org/wp-content/uploads/2018/07/Rapporto-MonitoRare_27_07_2018.pdf