Famiglie normali con vite non comuni, le famiglie di A.I.S.EA onlus affrontano quotidianamente fuori e dentro casa le gravi difficoltà che comporta una sindrome rara e imprevedibile come l’Emiplegia Alternante, scoprendosi creative quando si tratta di raccogliere fondi a sostegno della ricerca per donare ai propri ragazzi la speranza di un futuro migliore, libero dalla malattia.
I momenti della vita, gli eventi di festa e le relazioni umane diventano così occasioni di solidarietà e si caricano di un valore più intimo e profondo che viene condiviso con gli amici e i parenti, coinvolgendo spesso persone sensibili a problematiche in apparenza di pochi ma che in realtà ci riguardano tutti.
Nel 2018 alcune famiglie di A.I.S.EA onlus hanno raccolto personalmente fondi destinati ai nostri progetti di ricerca sull’Emiplegia Alternante e alle attività per i ragazzi. Piccoli – grandi gesti di solidarietà che contribuiscono a far andare avanti la nostra associazione.
Presentiamo le loro raccolte fondi, ringraziando tutti i partecipanti per il sostegno e l’impegno costante nell’affiancarci in questo lungo e tortuoso cammino.
Speriamo di poter offrire spunti interessanti a quanti desiderano sostenere la nostra associazione e invitiamo tutti a condividere con noi le loro idee ed esperienze, scrivendo alla mail info@aiseaonlus.org. Insieme possiamo andare lontano.
La tradizionale raccolta fondi attraverso i “Cesti di Natale” a cura della famiglia Cuzziol
Ogni anno a dicembre la famiglia Cuzziol cura la tradizionale raccolta fondi attraverso i “Cesti di Natale” abbinati alla lotteria. Appetitose confezioni, impreziosite da gadget come la spilla di A.I.S.EA e un’augurale gratta e vinci, sono messe in palio, ciascuna in abbinamento a un carnet di biglietti numerati, distribuiti in cambio di un’offerta. In un preciso giorno prossimo a Natale si stabilisce che il primo numero che esce in quella data sulla ruota di Roma nelle estrazioni del Lotto sarà il numero vincente di ciascun carnet per aggiudicarsi i cesti abbinati. Grazie all’impegno dei nostri soci e amici in occasione delle feste natalizie 2018 sono stati distribuiti 17 carnet e assegnate altrettante confezioni, raccogliendo la significativa cifra di 6.800 euro a sostegno delle nostre attività.
Il compleanno di Nunzia
Il cinquantesimo compleanno di Nunzia Lametta
La nostra Nunzia nel 2018 ha compiuto cinquant’anni e ha organizzato una bellissima festa. Per il suo compleanno non ha voluto regali ma ha preferito che amici e parenti facessero una donazione a favore di A.I.S.EA onlus. Al centro del festoso tavolo, tra pizzi colorati e leccornie, è stata posta una cassettina di cartone con il logo di A.I.S.EA onlus, personalmente creata da Nunzia, dove tutti i partecipanti hanno potuto inserire il loro contributo per la nostra buona causa.
La raccolta fondi di Vincenzo Ignudi
Vincenzo ha inaugurato il 2019, regalando ad A.I.S.EA onlus il ricavato della sua colletta natalizia tra amici, colleghi e parenti a favore del nostro progetto di ricerca per trovare una cura all’Emiplegia Alternante. Il Natale è sempre un momento di gioia e di scambio di doni con i propri cari, grazie Vincenzo di avere pensato alla nostra grande famiglia.
Il Battesimo del piccolo Antonio
Il Battesimo di Antonio Pietrangeli
A novembre 2018 il piccolo Antonio ha festeggiato con la famiglia e gli amici un momento importante della sua vita, il sacramento del Battesimo, e ha voluto fare un regalo a tutti i bambini affetti da Emiplegia Alternante. Insieme a mamma e papà ha deciso di devolvere la somma destinata per le bomboniere alla ricerca sull’EA, invitando tutti a seguire il suo esempio e a fare una donazione.
La raccolta fondi di Michele Zangari e della società “Fuori Muro”
Grazie all’interessamento del nostro socio Michele Zangari, la società per cui lavora “Fuori Muro” Servizi Portuali e Ferroviari ha promosso una raccolta fondi tra i dipendenti a favore di A.I.S.EA onlus. L’azienda stessa ha devoluto un importo di 500 euro e ha invitato tutti i dipendenti, con una lettera circolare a firma del presidente, ad aderire alla raccolta sotto forma di offerta libera con trattenuta sulla tredicesima. Si è pertanto resa disponibile a ricevere dai singoli dipendenti indicazioni in merito alla cifra da trattenere e donare.
Silvia con lo chef Barzetti
Il mercatino di Silvia Galgano
L’estate scorsa la nostra Silvia è stata invitata a partecipare alla “Festa del Pane” ad Orino, in provincia di Varese, per far conoscere l’associazione A.I.S.EA onlus e raccogliere fondi tramite un mercatino benefico delle sue creazioni artistiche.
La famiglia Velicanin con lo chef Sergio Barzetti
L’evento clou della Festa è stata una mega ‘risottata’ a favore dei terremotati, preparata dallo chef Sergio Barzetti, volto noto della trasmissione televisiva “La Prova del Cuoco”.
Grazie agli organizzatori della Festa, cui ha preso parte anche la famiglia Velicanin con Arnela (in foto), Silvia ha potuto esporre un banchetto con le proprie creazioni insieme ai volantini e al banner di A.I.S.EA onlus, sensibilizzando i presenti sul tema dell’Emiplegia Alternante.
Proponiamo la lettera di Silvia Galgano a chiusura del suo 2018, rivolta a tutte le famiglie di A.I.S.EA onlus
Gocce di solidarietà per dare vita alle speranze delle nostre famiglie
Ed ecco che un altro anno è finito e tiro le somme per A.I.S.EA. Speravo meglio, ma le condizioni di Lorenzo e la mia stanchezza mi hanno impedito di fare di più, complice anche il fatto che da due anni qui in paese non organizzano più il mercatino della solidarietà.
Ma non mi sono persa d’animo e grazie ad alcuni amici ho potuto partecipare col banco A.I.S.EA a due mercatini. E sempre grazie al passaparola e ad alcune persone di buona volontà e dal cuore grande, ho potuto vendere le cose che faccio in occasione di battesimi, compleanni e feste comandate. I soldini sono pronti da consegnare, sperando che la mia goccia contribuisca a dare vita alle nostre speranze.
Un bel personaggio mi ha promesso di fare qualcosa per A.I.S.EA durante lo svolgimento di uno dei mercatini. Giusto ieri ho avuto l’occasione di ricordarglielo tramite una stupenda amica. Non si era dimenticato di noi ed adesso che ha avviato un suo grande progetto si è impegnato a ricontattarci per organizzare una cena di beneficenza pro A.I.S.EA. Sarebbe bellissimo. Vi terrò aggiornati.
Un grazie particolare ad Angela, Greta, Linda, Luana, Michela e Miriam.
