Rare Connect

RareConnect è stata creata da EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) e NORD (Organizzazione Nazionale USA per le Malattie Rare) per creare un luogo sicuro dove le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie possano entrare in contatto e condividere esperienze di vita, trovando informazioni e risorse utili. RareConnect è una piattaforma sicura e facile da usare dove i pazienti affetti da malattie rare, le famiglie e le associazioni di pazienti possono sviluppare comunità online e conversazioni tra vari continenti e lingue. RareConnect si associa ai principali gruppi di pazienti con malattie rare di tutto il mondo per offrire delle comunità online globali che consentono alle persone di parlare di questioni che le riguardano dovendo vivere con una malattia rara.

RareConnect ha un proprio sito web,www.rareconnect.org/it 

La comunità dedicata all’emiplegia alternante è raggiungibile al link https://www.rareconnect.org/it/community/l-emiplegia-alternante. 

Tutti i contenuti sono disponibili in lingua italiana.