Fa progressi il progetto per la costituzione di un Comitato per i Malati Rari a Pavia, finalizzato a ottimizzare l’efficienza e l’efficacia dell’erogazione dei servizi sanitari sul territorio e migliorare la qualità della vita per le persone colpite da una malattia rara. L’iniziativa, nata su istanza di alcune famiglie di pazienti, è promossa dalle tre Associazioni che li rappresentano a livello nazionale: “A.I.S.EA onlus”, “AID Kartagener onlus”, “Famiglia per il Cuore”.
L’obiettivo comune è “fare rete”, attivando un coordinamento territoriale tra i malati rari, i presidi medici specialistici e le Agenzia di Tutela della Salute. In questo modo sarà più semplice interloquire con i soggetti coinvolti a vario titolo nella gestione delle malattie rare. Sarà inoltre possibile per i malati lo scambio delle proprie esperienze sui bisogni assistenziali, che spesso sono comuni a più soggetti a prescindere dalla specifica patologia.
“Pazienti e medici di base hanno bisogno di percorsi agevolati per reperire notizie sulle opportunità di cura di un malato raro e sui programmi socio-assistenziali previsti dalla legge – spiega Valentina Baroni di Pavia, tra i promotori del progetto, farmacista e mamma di una bambina affetta da Emiplegia Alternante – Il comitato potrebbe avere un ruolo di interfaccia tra i pazienti e le istituzioni, semplificando in questo modo l’accesso alle informazioni; inoltre ci auguriamo diventi un punto di riferimento per iniziative di inclusione sociale in modo da aiutare i malati rari a non sentirsi soli e offrire alle loro famiglie occasioni di partecipazione attiva alla vita comune”.
Alla nuova rete della provincia pavese potranno aderire le associazioni di pazienti, i presidi sanitari, i medici, i malati e i loro famigliari.
“Stiamo organizzando per i prossimi mesi un evento pubblico di presentazione del comitato – prosegue Valentina Baroni – e in quella occasione distribuiremo un volantino divulgativo. Ci auguriamo che presto si possa anche definire una collaborazione con l’Ordine dei Medici e l’Ordine dei Farmacisti della provincia di Pavia per veicolare l’iniziativa attraverso le principali farmacie della città, spesso le prime ad accogliere le richieste di informazione dei cittadini”.
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