Mentre le case farmaceutiche sono impegnate a immettere sul mercato l’ennesima variante di farmaci già noti per la cura di malattie comuni (in buona sostanza dei doppioni), moltissime malattie rare conosciute e classificate non hanno ancora un percorso di cura e non viene fatta ricerca farmacologica se non con sforzi immani a carico delle famiglie dei pazienti supportati dal mondo del volontariato. Con quest’amara constatazione e l’impegno alla sensibilizzazione sul tema esternati da Mario Iannuzzi, rappresentante FIALS-Genova (Federazione Italiana Autonomie Locali e Sanità), si è concluso l’incontro su “Ricerca scientifica e volontariato” promosso dalla Società Operaia di Mutuo Soccorso “Universale” a Genova il 12 dicembre 2024.
Ospiti della serata l’Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante (A.I.S.EA) insieme all’Associazione per le malattie reumatiche infantili (AMRI) che hanno illustrato al pubblico le malattie rare da loro sostenute e le attività associative. A spiegare scientificamente in cosa consiste l’Emiplegia Alternante è intervenuta la dott.ssa Elisa De Grandis (Neuropsichiatria infantile IRCCS “Istituto G. Gaslini”) che ha presentato un contributo video esplicativo. Subito dopo la sua esposizione, Michele Zangari, rappresentante per la Liguria dell’Associazione A.I.S.EA onlus, ha raccontato cosa significa essere genitore di un ragazzo con l’emiplegia alternante e quale importante ruolo di supporto alle famiglie svolge l’Associazione A.I.S.EA.
L’incontro fa parte di un ciclo di conferenze, organizzate dalla dott.ssa Elena Battistini (che è stata membro dello staff “Centro Controllo Direzionale e Servizio Qualità delle Prestazioni” del Gaslini) nelle quali si mette in evidenza la necessità di maggiore attenzione alle malattie rare da parte della ricerca e della medicina in generale e si richiama alla memoria l’antico motivo per cui sono nate nell’Ottocento le Società Operaie di Mutuo Soccorso: sopperire all’assenza del welfare sociale per mezzo dei contributi versati dai soci.
Oggi sono le Associazioni di pazienti con malattie rare l’altra faccia del welfare, alla perenne ricerca di visibilità e di contributi per finanziare da sole le cure per i propri cari.
LOCANDINA DELL’EVENTO
