Indicazioni per ottenere il riconoscimento dell’Emiplegia Alternante come malattia rara (esenzione-RF0360)
Modalità per richiedere la certificazione:
- Richiedere al pediatra o medico di base una prescrizione per VISITA NEUROLOGICA PEDIATRICA in emiplegia alternante (prima visita) o VISITA NEUROLOGICA in emiplegia alternante (prima visita).
- Contattare il CUP di uno dei centri di riferimento sopraindicati per prenotare la visita, al termine della quale verrà rilasciata l’idonea certificazione di malattia rara la scheda per la prescrizione dei farmaci autorizzati all’esenzione (piano terapeutico).
- Richiedere successivamente alla ASL di competenza l’esenzione per patologia (RF0360) presentando la certificazione rilasciata.
Delibere e provvedimenti attuativi del D.P.C.M. 12/01/2017 – Centri di riferimento
- Regione Lombardia: delibere X/6800 del 30/6/2017; X/7063 dell’11/9/2017
Centri di riferimento:
- Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta – Milano
- Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Nazionale Casimiro Mondino – Pavia
- R.C.C.S. Istituto Clinico Humanitas – Rozzano (MI)
- Regione Liguria: G.R. 720 dell’11/9/2017
Centri di riferimento:
- R.C.C.S. Istituto Giannina Gaslini – Genova (Sportello Regionale Malattie Rare – Dir. Sanitaria – Pad. 8)
- Regione Friuli Venezia Giulia*: G.R. 1002 dell’1/6/2017
Centri di riferimento:
- R.C.C.S. Burlo Garofolo – Trieste (dipartimento di Neuropsichiatria)
- Ospedale Cattinara-Maggiore – Trieste (dipartimento di Neurologia)
- Ospedale Maria degli Angeli – Pordenone (dipartimento di Neurologia)
- Ospedale Maria della Misericordia – Udine (dipartimento di Neurologia)
- R.O. – Aviano (PN) (dipartimento Malattie rare)
- Regione Veneto*: G.R. 1522 del 25/9/2017
Centri di riferimento:
- L.S.S. 8 Berica – Vicenza – Centro per le malattie rare neurologiche (dipartimento di Neurologia)
- L.S.S. 7 Pedemontana – Bassano del Grappa (VI) (Dipartimento di medicina riabilitativa)
- Centro di riabilitazione A.I.S.M. – Rosà (VI)
- Regione Trentino Alto Adige*: G.R. 1059 del 3/10/2017
Centri di riferimento:
- L.S.S. 8 Berica – Vicenza – Centro per le malattie rare neurologiche (dipartimento di Neurologia)
- L.S.S. 7 Pedemontana – Bassano del Grappa (VI) (Dipartimento di medicina riabilitativa)
- Centro di riabilitazione A.I.S.M. – Rosà (VI)
____________________
* Accordo tra Regione Veneto, Regione Friuli Venezia Giulia, Provincia Autonoma di Bolzano e Provincia Autonoma di Trento.
- Regioni Piemonte e Valle d’Aosta
Centri di riferimento:
- Ospedale Giovanni Bosco – Torino (CMID – Centro di Coordinamento Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta)
- Regione Emilia Romagna: G.R. 1351 del 19/9/2017
Centri di riferimento:
- R.C.C.S. Istituto delle Scienze Neurologiche Ospedale Bellaria C. A. Pizzardi – Bologna (UU.OO. di Neurologia, Clinica Neurologica, Neuropsichiatria Infantile)
- Regione Umbria: G.R. 995 del 6/9/2017
Centri di riferimento:
- O. Ospedale S. Maria della Misericordia – Perugia (Centro di riferimento regionale per la genetica medica, Clinica pediatrica, Clinica neurologica)
- O. S. Maria – Terni (dipartimento di Neurologia)
- S.L. Umbria 1 – Perugia (Neurologia area nord)
- Regione Lazio: C.A. U00413/2017 del 15/9/2017; B.U.R. 75/2017
Centri di riferimento:
- O.U. Policlinico Umberto I – Roma (Amb. di prima valutazione – Clinica Dermatologica)
- Fondazione Policlinico Gemelli – Roma (Sportello malattie rare, stanza 507, ala L, piano V)
- R.C.C.S. Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma (Segr. U.O.C. Malattie Rare e Genetica Medica, padiglione Giovanni Paolo II)
- O. S. Camillo Forlanini – Roma (Sportello Malattie Rare, U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica, padiglione Morgagni, piano terra)
- S.L. Roma 1 Ospedale S. Filippo Neri – Roma (Centro Informazione e Ascolto Malattie Rare, padiglione B, piano terra)
- Regione Campania: G.R. 523 dell’8/8/2017
Centri di riferimento:
- O.U. Federico II – Napoli
- O.R.N. Ospedale A. Cardarelli – Napoli
- O.R.N. Santobono-Pausillipon – Napoli
- O.U. Università degli Studi della Campania L. Vanvitelli – Caserta
- O.U. OO.RR. S. Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona – Salerno
- O. G. Rummo – Benevento
- O.R.N. S. Giuseppe Moscati – Avellino
- Regione Calabria: circolare prot. 252094 del 31/7/2017
Ad oggi questa regione non risulta aver ancora designato i centri di riferimento.
- Regione Sicilia: A. 1797 del 18/9/2017; nota 75848 del 3/10/2017
Centri di riferimento:
- R.C.C.S. Associazione Oasi Maria Santissima Onlus – Troina (EN)
- O.U. Policlinico G. Martino – Messina (U.O. Neuropsichiatria infantile)
- O.U. Policlinico P. Giaccone – Palermo (U.O. Neurologia e Neurofisiopatologia)