Per non lasciare indietro nessuno, oltre 170 organizzazioni provenienti da 37 paesi stanno lavorando per rendere l’Europa un leader mondiale nella ricerca e nell’innovazione sulle malattie rare. “L’Alleanza Europea per la Ricerca sulle Malattie Rare” (ERDERA) ha assunto il controllo…
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“Music for Malattie Rare” Sabato 26 ottobre una serata di musica e spettacolo con tanti artisti e generi musicali diversi animerà dalle ore 20,45 il palco del Teatro della Gioventù (via Cesarea 16, Genova) per raccogliere fondi a favore delle…
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“Simposio ATP1A3 in Disease – 11a edizione 2023”: aumentano le informazioni scientifiche ma diminuisce lo spazio dedicato al dibattito; le associazioni di pazienti rivendicano il loro ruolo di primo piano nella sfida per sconfiggere le malattie rare causate dalla mutazione…
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Si è aperta all’insegna del futuro l’edizione 2023 del “Meeting Nazionale delle Famiglie A.I.S.EA”, che si è svolta a Roma nel week-end dell’1 e 2 aprile scorsi. Il Dr. Danilo Tiziano e la Dr.ssa Agnese Novelli (Università Cattolica del Sacro…
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Nel maggio scorso è stato pubblicato sull’European Journal of Paediatric Neurology un articolo in merito alla proposta di aggiornamento dei criteri diagnostici dell’Emiplegia Alternante (AHC). Lo spettro delle manifestazioni di questa rara sindrome è ampio ed include eventi parossistici di…
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