Incontra un bambino affetto da Emiplegia Alternante in cura presso un centro riabilitativo di Roma e decide di laurearsi con una tesi sperimentale su questa rarissima malattia per contribuire alla sua conoscenza. Federica Autolitano si è laureata lo scorso anno in “Terapia della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva” alla Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università “Tor Vergata” a Roma con uno studio sulle “Prassie transitive nella sindrome da Emiplegia Alternante”.
Le prassie sono gesti in sequenza, coordinati e diretti a un determinato fine
La tesi di Federica Autolitano analizza alcuni sistemi coordinati di movimenti (prassie transitive) nelle attività di un bambino affetto da EA, per aiutarlo a raggiungere uno scopo prefissato con minor dispendio di energie e ottenere, nel tempo, per quanto possibile, una certa autonomia personale.
Quando Federica, lo scorso anno, ha contattato la nostra associazione per avere informazioni sulla sindrome di EA, è stata messa in contatto con la dott.ssa Michela Stagnaro, neuropsichiatra infantile esperta in materia, collaboratrice dell’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (I.R.C.C.S.) Gaslini di Genova. Gli articoli di approfondimento e il Libro Bianco sull’EA che le sono stati forniti hanno costituito un ausilio fondamentale per documentare la sindrome, ma è l’esperienza diretta, a contatto con le gravi difficoltà della malattia, ad aver innescato la sfida di portare nella vita di questi pazienti anche un piccolissimo miglioramento che può significare per loro una grande conquista.
Azioni e prassi per raggiungere uno scopo prefissato con minor dispendio di energie
Con l’ausilio della dott.ssa Enrica Picone, terapista del bambino affetto da EA, Federica ha sviluppato un percorso di osservazione, approfondimento e sperimentazione incentrato sulla correlazione tra abilità prassiche e abilità oculo-manuale del piccolo, proponendogli la manipolazione di alcuni oggetti. Le numerose ospedalizzazioni del bambino hanno reso il percorso terapeutico iniziale discontinuo con la necessità di dosare gli stimoli ambientali (principalmente visivi e tattili), per ridurre le risposte parossistiche.
Migliorare l’integrazione occhio-mano per acquisire, mantenere e aumentare le abilità prassiche
“Inizialmente ho notato nel bambino uno sguardo sfuggente con difficoltà a osservare sia le azioni proposte come modello sia in che modo le sue mani agivano sull’oggetto – racconta Federica Autolitano – Il bambino mostrava una visione “spezzettata” delle azioni osservandone solo l’inizio o la fine, oppure, perdendosi alcuni passaggi della sequenza, interiorizzata solo parzialmente. Un elemento questo che si pone in relazione con l’immaturità cognitiva.
Le prassie transitive richiedono l’uso dell’oggetto e non sono altro che gesti in sequenza, coordinati e diretti a un determinato fine. Ne consegue che la corretta funzionalità di una prassia richiede necessariamente la capacità di osservare le proprie mani che agiscono sugli oggetti. Per questo l’obiettivo a breve termine è stato quello di migliorare l’integrazione occhio-mano nel bambino per poter poi giungere all’obiettivo di lungo termine, ossia acquisire, mantenere e migliorare le abilità prassiche”.
L’utilizzo della torcia Wood e di altri oggetti come strumenti compensativi
“Per entrambi gli obiettivi è stata utilizzata la torcia Wood come strumento compensativo, – spiega nella tesi Federica – in un primo momento con lo scopo di esaltare l’oggetto e aumentare il controllo visivo dell’azione, in un secondo momento associata a dei nastri fluorescenti posizionati attorno agli elementi meccanici principali degli oggetti in esame per guidare il processo ideativo sottostante all’attività prassica richiesta.
La lampada Wood emette una debole luce blu-viola che rende fluorescenti gli oggetti di colore bianco e se usata in un ambiente poco illuminato, risalta il colore e le sfumature dell’oggetto stimolando maggiormente l’interesse.
Nella fase che precede l’utilizzo della torcia Wood, il mantenimento dello sguardo sugli oggetti sia stabili che in movimento, e delle mani che agivano, si aggirava attorno ad un massimo di 10 secondi. All’inizio dell’utilizzo della lampada, la capacità di mantenimento migliorava ed il bambino risultava più presente durante tutte le attività, tanto che, dopo il trimestre di trattamento, si è riscontrata una durata di mantenimento visivo particolarmente significativa, anche se per pochi momenti della terapia.
Quanto precedentemente affermato può essere dimostrato a seguito della somministrazione della Scala Griffith, con particolare riferimento all’area della Coordinazione occhio-mano, indicata dalla lettera D. Nella fase di pre-trattamento il valore delle abilità D era pari a 17,34. Dopo un periodo di 3 mesi incentrato sull’utilizzo della torcia Wood associata ad altri oggetti compensativi come la scacchiera e polveri fluorescenti, il bambino raggiungeva nell’area D in esame un punteggio pari a 30”.
Dopo l’esito positivo della prima fase di sperimentazione, il trattamento è proseguito per altri tre mesi nell’ambito di un’attività ludico-cognitiva e cognitivo-prassica, impiegando ancora la torcia Wood associata a nastri adesivi fluorescenti avvolti attorno all’oggetto. Al termine di questa seconda fase, senza l’utilizzo dello strumento compensativo, il bambino ha mostrato un miglioramento nelle prassie grazie alle abilità visive e manuali conseguite a seguito del trattamento.
Dal confronto della somministrazione della Griglia di Analisi delle Prassie Transitive prima e dopo l’intervento risulta che il bambino ha portato a termine più della metà delle prove previste, aumentando l’abilità all’esecuzione autonoma.
L’efficacia degli strumenti compensativi nel migliorare le abilità prassiche
“A seguito di questo studio si può concludere che l’utilizzo degli strumenti compensativi è risultato utile per il raggiungimento degli obiettivi prefissati. – dichiara Federica Autolitano – È stato dimostrato che questi sono efficaci nel migliorare l’abilità in esame anche tramite un’indagine quantitativa attraverso l’utilizzo di due test.
L’uso della torcia Wood per l’integrazione visuo-motoria e le abilità prassiche ha migliorato l’attenzione e la motivazione del bambino nello svolgimento delle attività, aiutandolo a mantenere fisso lo sguardo su oggetti stabili e in movimento; è stata di supporto per individuare la parte ideativa dell’oggetto, contribuendo alla realizzazione di un movimento finalizzato.
Una raccomandazione per sperimentazioni future potrebbe essere quella di utilizzare tali strumenti compensativi per molto tempo, se ci si trova in presenza di un importante ritardo cognitivo, al fine di poter ottenere, non solo un miglioramento visibile e momentaneo ma un mantenimento delle abilità acquisite.”

Immagini tratte dalla Tesi di Federica Autolitano
Ho deciso di trattare questo argomento per contribuire alla conoscenza della sindrome da EA
“Ciò che ha mosso il mio interesse nei confronti di questo tema così complesso è la rarità della sindrome. – conclude Federica Autolitano – Questo coinvolgimento è nato durante il mio tirocinio universitario che mi ha permesso di entrare in contatto con realtà differenti. L’ostacolo più grande delle malattie rare è la complessità delle stesse: sono spesso causa di assai varie difficoltà di natura clinica e possono interessare diversi organi e aspetti differenti dell’organismo. In quanto “rare”, e poco conosciute, sarebbe importante sensibilizzare l’opinione pubblica su questi argomenti così delicati e difficili da trattare. Bisogna farle conoscere, riportarle all’attenzione che meritano e diffondere le loro storie al fine di ricercare delle cure possibili. Per tutte queste motivazioni ho deciso di trattare questo argomento, con il fine di contribuire alla conoscenza della sindrome da Emiplegia Alternante.”