Il progetto TREAT-AHC e la maratona che aiuta la ricerca sull’Emiplegia Alternante

Con immensa gioia condividiamo la lettera con cui la comunità scientifica impegnata nella ricerca di una cura per l’Emiplegia Alternante ci ha comunicato il finanziamento derivante da “La Marató de TV3” (un progetto di solidarietà promosso dalla Televisione della Catalogna e dalla Fondazione “La Marató de TV3”), che aiuterà a supportare parzialmente, per i prossimi tre anni, i costi del progetto farmacologico sull’Emiplegia Alternante promosso da A.I.S.EA, rinominato “TREAT-AHC”.  “Fin dalle sue origini, il progetto è stato finora quasi interamente sostenuto con uno sforzo enorme da A.I.S.EA – si legge nella lettera –  con il supporto di AESHA: dopo il fallimento di diverse richieste di finanziamento l’importanza di questo progetto, dedicato ad una sindrome molto rara, è stata finalmente riconosciuta da questo successo che desideriamo celebrare con voi.”

Le famiglie di A.I.S.EA hanno appoggiato da subito questo progetto, impegnandosi a raccogliere fondi da destinare alla ricerca. Ora la nostra speranza è che anche le altre associazioni di pazienti si possano unire a noi per raggiungere il sogno comune di trovare un farmaco efficace contro questa rarissima sindrome e regalare ai nostri figli un futuro migliore.

Ringraziamo di cuore i ricercatori Italiani in prima linea: Dott. F. Danilo Tiziano, dott.ssa Fiorella Gurreri, dott.ssa Elisa De Grandis; i partner europei e statunitensi e tutti i sostenitori.

Di seguito potete leggere la lettera originale inglese, inviata alle associazioni di pazienti con le firme di tutti i ricercatori, e la traduzione italiana oppure potete scaricare il relativo PDF 

Scarica il Comunicato inglese con traduzione italiana