Sta entrando nella fase conclusiva lo studio scientifico promosso da A.I.S.EA insieme alle associazioni di pazienti spagnola (AESHA) e francese (AFHA) che riguarda la creazione di una scala di valutazione specifica per le persone con emiplegia alternante. Sviluppata all’interno del progetto TREAT-AHC, la ricerca conta sul contributo di importanti partner internazionali e vede impegnati in prima linea i centri di ricerca dell’Istituto Scientifico G. Gaslini di Genova (coordinatore del progetto) l’Ospedale di Lione e l’Ospedale S. Juan de Deu di Barcellona.
Durante l’ultimo meeting delle famiglie A.I.S.EA nell’aprile scorso, le dottoresse Elisa De Grandis, Michela Stagnaro, Livia Pisciotta, Ramona Cordani, insieme alle colleghe Carmen Fons (Barcellona) e Eleni Panagiotakaki (Lione), hanno completato alcune visite sui pazienti italiani necessarie alla validazione statistica della scala.
Grazie ad un protocollo standardizzato che prevede anche l’uso di video registrazioni, sono state valutate mediante indici specifici la severità e la complessità della sindrome in un campione di pazienti con emiplegia alternante di età diverse, appartenenti a 3 associazioni europee (Italia, Francia, Spagna). Per poter utilizzare la scala a livello internazionale è infatti indispensabile che, una volta scritta, revisionata e testata sui pazienti, soddisfi alcuni criteri di validità tra cui l’attendibilità (deve produrre il medesimo risultato se impiegata da operatori diversi o in tempi differenti) e l’accuratezza (deve attribuire il valore corretto a ciascuno degli aspetti esaminati).
Scopo della scala è fornire a medici specialisti e ricercatori uno strumento adeguato per monitorare lo stato della malattia e capire l’efficacia o meno di un farmaco o di un trattamento in relazione ai cambiamenti che determina nella condizione di salute del paziente. Il suo utilizzo è pertanto mirato principalmente a verificare l’efficacia dei trattamenti nel ridurre le manifestazioni parossistiche per durata, frequenza, intensità e in secondo luogo a capire se sia possibile modificare il decorso della patologia.
Una volta terminata la fase di validazione statistica della scala (prevista per il 2024), dovremo attendere la sua pubblicazione e il successivo coinvolgimento della comunità scientifica per poterla rendere operativa.
In un precedente articolo sul nostro blog abbiamo spiegato in che modo è strutturata la scala, quale è la genesi e l’evoluzione di questo progetto: https://www.aiseaonlus.org/scala-clinica-per-lemiplegia-alternante/
Da sinistra le dottoresse: Eleni Panagiotakaki, Carmen Fons, Elisa De Grandis, Michela Stagnaro, Ramona Cordani, Livia Pisciotta. Grazie per il loro lavoro 🧡